هم اندیشی استانی تالاسمی در شیراز- 7خرداد ماه 1390
بعد از بازدیدی که ریاست محترم دانشگاه علوم پزشکی فارس ، آقای دکتر ایمانیه، در تاریخ سی و یک اردیبهشت ماه از اردوی بچه های تالاسمی داشتند، بنا شد جلسه ای برای بررسی مشکلات تالاسمی در استان فارس تشکیل شود.در این جلسه نمایندگان بیماران و سرپرستاران بخشهای تالاسمی شهرستانها ی فارس و ریاست دانشگاه علوم پزشکی آقای دکتر محمدهادی ایمانیه، معاونت محترم درمان دانشگاه ، جناب آقای دکتر امینی، جناب آقای دکتر جهانبخش، ریاست امور بیماران خاص دانشگاه، دکتر بهروزی ریاست اداره امور آزمایشگاهها، دکتر هاشم پور ریاست اداره تربیت بدنی دانشگاه، کارشناسان بیماران خاص، مهندس زحمتکش رییس شورای اسلامی شهر شیراز، دکتر گلریز خاتمی ریاست اداره تعاون استان فارس، خانم شمس نیا نماینده امور بانوان استانداری فارس، دکتر مهران کریمی، دکتر سهیلا زارعی فر و دکتر مهدی شهریاری اساتید گروه خون شناسی دانشگاه، آقای پناهیان مدیریت بیمارستان دستغیب حضور داشتند.
در ابدای جلسه خانم زبه نمایندگی از جمع حاضر مشکلات درمانی را که پس از نظر سنجی و برگزاری چند جلسه با بیماران جمع آوری شده بود را فهرست وار بیان کردند و سپس تک تک نمایندگان شهرستانها به ذکر مشکلات اختصاصی شهرستان خود پرداختند.مهمترین مشکلات درمانی مطرح شده در این جلسه شامل:
- مشکلا ت تهیه خون استاندارد و استفاده از کیتهای غیر استاندارد در تهیه خونهای تازه و به خصوص خونهای مورد نیاز بیماران دارای آنتی بادی
- مشکلات مربوط به داروهای آهن زدا، کمبود و نبود دارو، وقفه در توزیع دارو و تجهیزات مصرفی به خصوص در شهرستانها
- مشکل پرداخت فرانشیز آزمایشها و داروهای جنبی و چکاپ قلبی و تستهای هپاتیت
- مشکل فضا و تجهیزات در اکثر بخشهای تالاسمی استان
- مشکل نبود پزشک در اکثر بخشهای تالاسمی استان
- مشکل نبود روان شناس و روان پزشک در بخشهای تالاسمی
- مشکل نبود سونوگرافی در بیمارستان شیراز
- مشکل غیر قابل اطمینان بودن جواب تستهای فریتین و هپاتیت
- مشکل نبود MRI T2* و سختی اعزام بیماران به تهران
- مشکل وقفه مکرر در توزیع پگاسیس و توزیع پگاسیسهای تاریخ گذشته
- نبود امکانات انجام تستهای پنل و غربالگری آنتی بادی
در ادامه جلسه آقای ف ، وکیل دادگستری و از جوانان تالاسمی شیراز در خصوص مشکلات رفاهی و اجتماعی صحبت کردند که اهم این مشکلات شامل:
- نبود و کمبود فرصت های شغلی بیماران بزرگسال
- عدم جذب بیماران تالاسمی در ارگانهای دولتی به دلیل بیماری
- مشکلات مالی بیماران بی بضاعت و متاهل
- مسکن
- پروژه مرکز فرهنگی رفاهی تالاسمی فارس
بود و پس از ان مسئولین حاضر در جلسه به تشریح مسایل و پاسخگویی پرداختند و خوشبختانه این جلسه دوستانه دستاوردهای مثبتی در بر داشت که با پیگیری از جانب بچه های فعال تالاسمی استان فارس، می تواند به بهبود شرایط در این استان کمک شایانی کند.مصوبات جلسه به این شرح بود:
در ابدای جلسه خانم زبه نمایندگی از جمع حاضر مشکلات درمانی را که پس از نظر سنجی و برگزاری چند جلسه با بیماران جمع آوری شده بود را فهرست وار بیان کردند و سپس تک تک نمایندگان شهرستانها به ذکر مشکلات اختصاصی شهرستان خود پرداختند.مهمترین مشکلات درمانی مطرح شده در این جلسه شامل:
- مشکلا ت تهیه خون استاندارد و استفاده از کیتهای غیر استاندارد در تهیه خونهای تازه و به خصوص خونهای مورد نیاز بیماران دارای آنتی بادی
- مشکلات مربوط به داروهای آهن زدا، کمبود و نبود دارو، وقفه در توزیع دارو و تجهیزات مصرفی به خصوص در شهرستانها
- مشکل پرداخت فرانشیز آزمایشها و داروهای جنبی و چکاپ قلبی و تستهای هپاتیت
- مشکل فضا و تجهیزات در اکثر بخشهای تالاسمی استان
- مشکل نبود پزشک در اکثر بخشهای تالاسمی استان
- مشکل نبود روان شناس و روان پزشک در بخشهای تالاسمی
- مشکل نبود سونوگرافی در بیمارستان شیراز
- مشکل غیر قابل اطمینان بودن جواب تستهای فریتین و هپاتیت
- مشکل نبود MRI T2* و سختی اعزام بیماران به تهران
- مشکل وقفه مکرر در توزیع پگاسیس و توزیع پگاسیسهای تاریخ گذشته
- نبود امکانات انجام تستهای پنل و غربالگری آنتی بادی
در ادامه جلسه آقای ف ، وکیل دادگستری و از جوانان تالاسمی شیراز در خصوص مشکلات رفاهی و اجتماعی صحبت کردند که اهم این مشکلات شامل:
- نبود و کمبود فرصت های شغلی بیماران بزرگسال
- عدم جذب بیماران تالاسمی در ارگانهای دولتی به دلیل بیماری
- مشکلات مالی بیماران بی بضاعت و متاهل
- مسکن
- پروژه مرکز فرهنگی رفاهی تالاسمی فارس
بود و پس از ان مسئولین حاضر در جلسه به تشریح مسایل و پاسخگویی پرداختند و خوشبختانه این جلسه دوستانه دستاوردهای مثبتی در بر داشت که با پیگیری از جانب بچه های فعال تالاسمی استان فارس، می تواند به بهبود شرایط در این استان کمک شایانی کند.مصوبات جلسه به این شرح بود:
- خرید نرم افزار MRI T2*برای شیراز
- حذف فرانشیز در کلیه بیمارستانهای دولتی استان برای بیماران تالاسمی برای انجام کلیه پروسیجر های درمانی و تشخیصی
- ایجاد یک مرکز معتبر مرجع آزمایشگاهی با تایید اساتید برای انجام تستهای آهن و هپاتیت
- انجام طرح غربالگری و پیگیری درمان همه بیماران تالاسمی مبتلا به هپاتیت با همکاری انجمن تالاسمی
- تشکیل جلسه با گروه تعاون برای بررسی فرصتهای شغلی
- تشکیل گروه فرهنگی تالاسمی با همکاری استانداری
- خرید تجهیزات برای شهرستهای استان
- تعیین حداقل ایستانداردها برای برای تالاسمی
- شرط هماهنگی با امور بیماران خاص برای تغییر پرسنل بخشهای تالاسمی
+ نوشته شده در دوشنبه نهم خرداد ۱۳۹۰ ساعت 14:47 توسط گلبول قرمز
|