حضور محترم ریاست جمهوری اسلامی ایران، جناب آقای دکتر روحانی
سلام علیکم

احتراما ضمن آرزوی توفیق جنابعالی در کسوت ریاست جمهوری ایران اسلامی  به استحضار می رساند که ما 20هزار بیمار تالاسمی در سراسر کشور همگام با سایر مردم به امید دمیدن فروغی دوباره در زندگی مان، پشتیبانی دولت تدبیر و امید گشتیم تا از این رهگذر هم وظیفه اجتماعی خویش را به انجام رسانیم و هم شاهد طلوع خورشید در آسمان غم گرفته زندگی بیماران تالاسمی باشیم.بیماران مبتلا به کمخونی ارثی تالاسمی که برای داشتن زندگی طبیعی نیازمند تزریق منظم خون و استفاده از داروهای آهن زدا می باشند و با پیشرفت علمی و درمانی امید به داشتن عمری طبیعی و زندگی و حضور فعال در جامعه داشتند ، چندی است که زیر بار سنگین شرایط توانفرسای ناشی از بحران اقتصادی ، در کنار سومدیریت و بی تدبیری و متاسفانه در پاره ای موارد ترجیح منفعت افراد بر سلامت جامعه، کمر خم نموده اند و بارقه امیدی که درخشیدن گرفته بود ، رو به خاموشی است. بروز مشکلات در سیستم توزیع دارو که هم به دلیل وجود تحریم ها و هم به دلیل رقابت ناعادلانه داروی ایرانی و خارجی بدون در نظر گرفتن کیفیت داروها و تاثیر آن بر جان انسانی که باید این داروها را مادام العمر مصرف نماید ، تاثیر جبران ناپذیری بر جسم و روح ما تالاسمی ها گذاشته است و آنچه سخت تر از آن است نرسیدن فریادهای اعتراض و تظلم خواهی و نبودن گوشی شنوا از برای شنیدن دردهای ماهست که درد بسیار است و فریاد رسی نیست.زمانی که منافع مدیران محترم  وزارت بهداشت سهامدار در شرکتهای دارویی بر سلامت بیمار ترجیح داده می شود و داروها  به دلیل کارشکنی مدیران دارویی وزارت بهداشت در اختصاص اعتبار به شرکتهای وارد کننده ،در گمرک کشورهای دیگر مدتها می ماند، چه می توان گفت؟ زمانی که استانداردها در تولید دارو فراموش می گردد و وزارت بهداشت در برابر تغییرات کیفی داروهای ساخت داخل و به طور مثال تعویض منبع مواد اولیه دارو هیچ واکنشی نشان نمی دهد و ما بیماران هر روز شاهد بروز عوارض تازه ای هستیم و به جای گرفتن پاسخی منطقی به بزرگ نمایی مشکلات متهم می شویم.کاهش میزان توزیع داروهای اهن زدا در چند سال اخیر طبق آمار رسمی وزارت بهداشت خود به خوبی گویای کاهش کمیت دارو و گزارش عوارض ناخواسته داروها به خوبی گواه کاهش کیفیت داروهای ما تالاسمی هاست.شرایط سختی که هر روز را به امید پایان آن شب کردیم ، ولی متاسفانه شرایط حتی از زمان جنگ نامناسب تر است.بیماران تالاسمی به خوبی از شرایط سخت اقتصادی کشور و کینه ورزی دشمنان در تحریم ما مطلع هستند ، ولی شکایت از که کنیم که خانگی است غماز...
جناب آقای ریس جمهور
بیماران تالاسمی شهروندانی نجیب هستند و تنها خواسته آنها خون سالم و داروی آهن زدای کافی برای زنده ماندن است و حاکم شدن شرایطی که در آن داروی داخلی و خارجی با انصاف و اعتدال در کنار هم عرضه گردند تا به آن روز که انشالله با بالاتر رفتن کیفیت داروی داخل از واردات دارو بی نیاز گردیم.
این نامه، تظلم خواهی تک تک بیماران تالاسمی در اقصی نقاط ایران اسلامی از دورترین روستاها تا مرکز ایران است که در این مقطع بعد از توکل به خداوند متعال چشم به تدبیر عاجل  دولتمرد تدبیر و امید بسته اند.دوام توفیق جناب عالی را از خداوند بزرگ خواهانیم