افقهای روشن ...
سالیان سال تالاسمی بیماری دوران کودکی بود. سی سال قبل دغدغه پدر و مادرهای ما پیدا کردن حداقلهای درمان برای کودک بیماری بود که حتی کسی بیماری او را نمی شناخت.کودک زرد و رنگ پریده از مطب این پزشک به مطبی دیگر برده می شد و حتی در برخی از موارد درمان با قطره آهن و داروهای مضر برای کودک آغاز می شد.
بالاخره پزشکی حاذق تشخیص کم خونی کولیز را روی کودک می گذاشت و تزریق خون و آهن زدای عضلانی شروع می شد.
تغییر شکل و عمر کوتاه و چهره های خاکی رنگ وجثه های کوتاه با اسم کولیز یا تالاسمی به ذهن متبادر می شد.
دغدغه بیماران تالاسمی در نیازهای اولیه باقی می ماند و حداقل در شهرستانها کسی به آینده دورتری نمی اندیشید.
زمانی را به یاد می آورم که در بحبوحه جنگ تجهیزات پزشکی به راحتی در دسترس نبود و حتی خون کافی برای تزریق نداشتیم.یک کیسه خون به دو بیمار تزریق می شد و استانداردهای درمانی با ایده آ لها فرسنگها فاصله داشت.سرنگهای شیشه ای را هر شب می جوشاندند و برای تزریق دسفرال با پمپهای تازه به بازار آمده استفاده می کردند و صبح نیمی از دارو از کنار سرنگ به بیرون نشت کرده و خشک شده بود. یک روز مشکل سرنگ بود و یک روز اسکالپهای نامرغوب.یک روز پمپ و یک روز خود دارو که برای گرفتن آن باید پول پرداخت می شد.
با گذشت سالیان سال تالاسمی هم رنگ تحول گرفت. چهره بچه ها زیباتر می شد.درمانها جدی تر گرفته می شدند .تالاسمی های نوجوان و جوان کم کم پا به عرصه گذاشتند و مساله ادامه تحصیل و اشتغال و ازدواج که تا دیروز دور از ذهن می نمودند ، به ضروریات تبدیل شدند.
مراقبتهای جانبی مثل ویزیت پزشکان قلب ،غدد و روان شناس در کنار داروها و روشهای نوین درمان ، تحقق شعار تبدیل بیمار تالاسمی به فرد تالاسمی را به حقیقتی شیرین تبدیل می کنند.
به نظر می رسد این تحول به خصوص در شهرهای کوچک هنوز در ذهن تالاسمی شکل نگرفته است یا هنوز صورتی خام دارد.
هنوز سایه های ناتوانی بر سر عده ای سنگینی می کند و هنوز چشم به کمک از بیرون داریم.هنوز کسانی را می بینیم که فقط با این بهانه که تالاسمی دارند، از زیر بار مسئولیت شانه خالی می کنند و اوقات خود را به بطالت می گذرانند.درس خواندن و کار کردن، دو فاکتور مهم در رشد شخصیت و حیثیت افراد تالاسمی است.
بر این باورم که اگر چه ممکن است توانایی جسمی همه افراد تالاسمی برای همه فعالیتها مناسب نباشد ، بی تردید هر فردی تواناییهایی دارد که با خودباوری و اراده می تواند حداقل از انداختن بار خود بر دوش خانواده و اجتماع پرهیز کند.معدودند بیمارانی که دچار معلولیت باشند و توانایی کار کردن به صورت مطلق نداشته باشند.بی شک این عزیزان نیازمند حمایت مادی و معنوی و پوشش نیازهای خود از طریق دولت و سازمانهای مردم نهادی نظیر انجمنهای تالاسمی هستند ؛اما اکثریت قریب به اتفاق تالاسمی ها از نظر هوش و توان جسمی و و روحی در وضعیتی نیستند که بیکار و نومید به گوشه ای بنشینند و تصویری از ناتوانی و بی مصرفی از خود به نمایش بگذارند.
باید با آموزش و آگاه کردن تک تک افراد تالاسمی پتانسیلهای آنان را به یادشان آورد.باید روح خودباوری را در آنها زنده کرد.باید به جامعه اثبات کنیم که در درجه اول در مدیریت زندگی خود و در درجه بعدی در تغییر سرنوشت جمعی تالاسمی تاثیرگذار و و قدرتمند هستیم.
