شورای کشوری تالاسمی

این مطلب در پاسخ به دوستانی که مبحث تشکیل شورای کشوری تالاسمی را مطرح کرده اند، در سایت پژواک درج شده است.

"به همه دوستان عزیزم سلام می کنم.امیدوارم همگی سالم و موفق باشید.من مروری بر مطالب مطرح شده در این خصوص داشتم و سوالاتی در ذهنم شکل گرفت که امیدوارم بنیان گذار محترم  این موضوع به این سوالات جواب دقیقی بدهند.
اولا وظایفی که برای آینده این شورا مطرح شده همگی در اساسنامه انجمن تالاسمی ایران پیش بینی شده و در واقع قالب قانونی و تشکیلاتی آن مدتهاست که وجود دارد و آنچه باعث شده امروزه انجمن در پاسخگویی به نیازهای بیماران تا حد زیادی ناتوان باشد ضعف اجرای بندهای اساسنامه است که  یک دلیل مهم آن این تفکر اشتباه در همه ما بوده که بار کل تالاسمی های ایران را به دوش چند نفر انداخته و خود به کناری نشسته ایم تا معجزه رخ دهد.سوال من این است که ما اگر این همه پتانسیل و انگیزه داریم چرا آن را در راستای اتحاد و پیگیری مطالبات خود تا به الان به کار نبرده ایم؟

کدام یک از ما از هیات مدیره سوال کرده ایم که چرا مطالبات ما آن طور که باید و شاید پیگیری نمی شود؟

کدام یک از ما از انجمن و هیات مدیره حساب خواسته ایم؟

کدام یک از ما برای سامان دهی تشکیلات انجمنهای استانی اقدام کرده ایم؟هنوز چند استان تالاسمی خیز ما در تشکیل انجمن تالاسمی استان خود در چارچوب قانونی وزارت کشور مانده اند.مازندران به عنوان بزرگترین مرکز تجمع تالاسمی ها  به تعداد هر شهری یک انجمن دارد .اگر همت کنید و این ملوک الطوایفی را پایان دهید شاهکار کرده اید.

چه مدت از چاپ آخرین نشریه انجمن گذشته است؟

آیا ما سرمایه های انسانی خود را در مجموعه حفظ کرده ایم؟چرا پرکارترین و موفق ترین افراد تالاسمی از انجمن گریزان هستند؟

کدام یک از ما در کارهای بی شمار انجمن استانی و کشوری داوطلب شده ایم و به جز مطالبه و طلبکاری کاری انجام داده ایم.
میثم را از نزدیک می شناسم و ایده های نو و انرژی و شور جوانی اش را می ستایم ، ولی این ایده از اساس زیر سوال است.شورای کشوری تالاسمی ؟؟؟

مگر ما توانسته ایم سالی یک بار مجمع عمومی کشوری خود را تشکیل دهیم؟انتخابات دوسالانه ما بعضی از اوقات به حد نصاب نمی رسد و آن وقت می خواهیم تشکیلاتی عرض و طویل به موازات انجمن  راه بیاندازیم؟؟؟؟
کمی تامل لازم است.
چرا خود را در پیچ و تاب تشکیل مجمع و انجمن و شوار و هزار و یک چیز دیگر می اندازیم.آقتابه و لگن صد دست و شام و ناهار هیچ!!!

ترسم نرسی به کعبه ای اعرابی
                                    کاین ره که تو می روی به ترکستان است

سومین سمینار تازه های درمان تالاسمی

پس از حدود یک ماه تلاش و برنامه ریزی ، سومین سمینار استانی تازه های تالاسمی با سبکی متفاوت از قبل برگزار شد.  هسته مرکزی تیم اجرایی از حدود یک سال و نیم قبل و با حضور فعال بر و بچه های خوب و پرانرژی شیراز شکل گرفته بود و به اعتراف همه، در برگزاری  اولین سمینار آموزشی استانی تالاسمی(مهر ماه 1388) ، دومین سمینار آموزشی تازه های تالاسمی (اردیبهشت 1389) با حضور 200 نفر از افراد تالاسمی و سرپرستاران بخشهای تالاسمی و سخنرانی اساتید مرتبط در درمان تالاسمی  ، اردوی تفریحی فرهنگی تالاسمی با حضور 300 نفر از افراد تالاسمی استان فارس و ویژه برنامه راه پیمایی همگانی به مناسبت روز جهانی تالاسمی در تاریخ 18 اردیبهشت با حضور 2000 نفر از مردم شیراز توانایی های خود را نشان داده بود، این بار با عزمی جدی و راسخ برنامه ریزی برای ویژه برنامه درمانی ، فرهنگی و آموزشی مخصوص بچه های شهرستانهای استان فارس را علی رغم کارشکنی ها و بی مهری های مسئولین دانشگاه علوم پزشکی شیراز آغاز کرد و در این راه خداوند بزرگترین حامی و پشتیبان ما بود.
هدف از برگزاری این برنامه، حضور تالاسمیک های شهرستانهای استان فارس در برنامه ها و کسب روحیه و انرژی از حضور در جمع شاد  و پرانرژی بچه های تالاسمی و بهره گیری از دانش اساتید محترم بود.
این برنامه با  شرکت 100 نفر از بیماران و سرپرستاران بخشهای تالاسمی استان فارس از 11 شهر برگزار شد که از تاریخ 26 الی 28 بهمن ماه مهمان بچه های تالاسمی شیراز بودند.
کادر اجرایی 25 نفر متشکل از جوانان زبده و فعال و تحصیل کرده تالاسمی شیراز بود که تجربه همکاری با آنها برای من همیشه شیرین و خاطره انگیز خواهد ماند و به دوستی تک تک آنها افتخار می کنم. دوستان عزیزی که اگر چه به زعم عده ای کم توان هستند ؛ اما آنچه من در این چند روز از تلاش و همت و همکاری ایشان دیدم ،در کمتر جمعی  مشاهده کرده بودم.کسانی که فقط و فقط برای خوشحالی همنوع ، از وقت و انرژی و امکانات خود در این چند روز مایه گذاردند و اگر همکاری و همدلی و مهر آنها نبود ، این برنامه انجام نمی شد.

مهمانان عزیز ما از عصر روز سه شنبه به شیراز وارد شدند و پس از استقرار در خوابگاه ، از روز چهارشنبه برنامه رسمی آغاز شد.
صبح روز چهارشنبه در بیمارستان شهید دستغیب شیراز غوغایی بود.پس از انجام آزمایشهای حدود 50 بیمار  و در حدود ساعت 10 با توزیع صبحانه، آرامش بر بیمارستان حکمفرما شد.همکاری صمیمانه مدیریت بیمارستان دستغیب، آقای حمید پناهیان، که خود از خانواده های تالاسمی هستند ، به راستی باعث دلگرمی بود.ایشان در  همه مراحل با حمایت بی دریغ خود راه را برای تیم اجرایی هموار کردند.
عصر روز چهارشنبه  برنامه شیراز گردی با بازدید از سعدیه و فضای دلنشین آن آغاز شد.بعد از آن حافظیه و باغ زیبای جهان نما و گردش در محوطه دروازه قرآن و صرف شام تا روز آینده و آغازی نو.
صبح پنجشنبه در سالن استاد قریب بیمارستان نمازی شیراز میزبان نمایندگان انجمن تالاسمی ایران محمد رضا مشهدی و بهمن عزیزپور دوست داشتنی و بی ادعا و شرکتهای داروسازی نوارتیس و شرکت دارو سازی اکبریه ، لادن صلاح اندیش زیبا و مهربان و نماینده مردم شیراز در مجلس آقای سید علی اصغر دستغیب و یار قدیمی  دکتر مهران کریمی پرتلاش که بعد از 24 ساعت پرواز از فرودگاه مستقیما به سالن آمدند ، بودیم.
پس  ازثبت نام شرکت کنندگان،طبق روال با پخش آیاتی از قرآن و سرود ملی کشورمان و پس از آن سخنرانی دکتر محمدرضا بردبار فلوشیپ سال آخر خون و سرطان که در خصوص درمان خون وآهن زدا در تالاسمی آغاز شد .دکتر بردبارعلی رغم حضور تازه  و سابقه نه چندان طولانی ، به سبب دانش مثال زدنی و برخورد و منش عالی در میان بچه های تالاسمی شیراز بسیار محبوب هستند.
پس از آن خانم دکتر فرح پیرویان در مورد مشکلات قلبی و درمان آن در تالاسمی صحبت کردند.خانم دکتر پیرویان ، فوق تخصص قلب اطفال را بسیار دوست دارم. ایشان علی رغم مشغله فراوان در هر زمانی که از ایشان یاری خواستم، اجابت کردند . اسلایدهای زیبا با متن فارسی و سخنرانی مفید و قابل فهم ایشان فرازی از برنامه بود.
پس از آن آقای دکتر علی سرورام ، فلوشیپ فوق تخصصی غدد ، به ایراد سخنرانی پرداختند و در مورد عوارض غددی در تالاسمی توضیحاتی ارائه کردند.دکتر سرورام از دوستان جدید بچه های تالاسمی هستند و به یاری خدا این برنامه باب مرودات علمی و درمانی آینده ایشان با تالاسمی خواهد بود.
سپس کلیپی از گلچین عکسهای یادگار از برنامه های گذشته که محمدحسین نیکوپور عکاس و خبرنگار خلاق و پرتوان تهیه کرده بود به نمایش در آمد.این دوست قدیمی، عکاسی برنامه  را نیزبر عهده داشتند.
بعد از استراحتی کوتاه و پذیرایی، پرسش و پاسخ با حضور دکتر مهران کریمی و آقای مشهدی برگزار شد و  پاره ای سوالات و دغدغه های  حضار به بحث گذارده شد.
دکتر سید وحید مجاب ، متخصص طب ورزشی ، سخنران بعدی برنامه بودند که با صدای رسا و ارائه خلاقانه حاضران را به شوق آوردند و بر اهمیت ورزش در تالاسمی و بهبود زندگی با ورزش تاکیدی مجدد داشتند.
خانم لادن صلاح اندیش بعد از دکتر مجاب طی سخنان کوتاهی در مورد درمان هپاتیت سی برای بیماران توضیحاتی ارائه کردند و سپس فیلم کوتاهی در این زمینه پخش شد.
سپس آقای دکتر دستغیب طی سخنرانی کوتاه و جامع خود رهنمودهایی در خصوص نحوه پیگیری موثر مطالبات  جامعه تالاسمی ارائه کردند و و تشکیل  جلسات آتی  با نمایندگان تالاسمی و مسئولین ذی ربط و پیگیری های  آینده با کمک انجمن تالاسمی را نوید دادند.
ضمنا آقای دکتر دستغیب برای تقدیر از زحمات کمیته اجرایی وعده یک سفر به جزیره زیبای کیش و اختصاص بودجه جهت امور ورزشی تالاسمی  دادند.
پس از اختتام برنامه صرف ناهار در رستوران زیبای زیتون انجام شد.مدیریت این مجتمع  که درصد زیادی از هزینه ناهار را تقبل نموده بودند ، در جمع بچه ها حاضر شدند و از طرف جمع به شدت مورد تشویق قرار گرفتند.
پس از صرف ناهار زمزمه های خداحافظی پایان یک تجربه خوش را  ندا می داد.
عصر روز پنج شنبه اکثر  دوستان شهرستانی با کوله باری از خاطره و تجربه  یاری دیار خود شدند.
با این امید که تجربیات علمی را با سایردوستان خود در شهرستانها تقسیم کنند.