[quote="nayyereh"]سلام به دوستان گرامی

باز هم تایپیکی را راه اندازی نموده و بعداز چندی از ادامه آن منصرف شدید شما که حتی نمی توانید به درستی به بحث و تبادل نظر و انتقال اطلاعات بپردازید چگونه دم از تحول و رفع مشکلات خود میزنید

به نظر من شماهایی که حتی یک گفتگوی ساده را نمی توانید پیش ببرید چگونه میخواهید یک انجمن را به دست گرفته و پیش ببرید و دم از کاندید شدن و کاندیدها میزنید

ببخشید شاید من اطلاعاتی راجع به انجمن نداشته باشم ولی همین را میدانم که منشا رفع بسیاری از مشکلات نبود تبادل اطلاعات است مایی که در تبادل اطلاعات مشکل داریم چگونه میخواهیم مشکلات را از پیش روی خود برداریم .

من واقعا متاسفم. جناب شیرانی عزیز به این زودی میدان را خالی نمودید. ؟؟؟؟؟؟بنده از حضور جناب دکتر آراسته در این تایپیک بسیار خشنود و خرسند شده بودم زیرا به هر حال ایشان این جسارت را داشته که در بین ما حضور داشته و پاسخگوی سوالات ما باشند


واقعا متاسفم متاسفم  و متاسفم [/quote]


سلام به همه دوستان

من از ابتدا پیگیر این مبحث بودم و بنا داشتم در زمان مقتضی نظرات خود را بیان کنم که متاسفانه مبحث به بیراهه کشیده شد، ولی اکنون با اجازه ادمین محترم تصمیم گرفتم که دوباره با نوشتن این مطلب بحث را ادامه دهیم.حداقل حسن راه اندازی چنین تاپیکهایی باز شدن بسیاری از مسائل و حتی ماهیت و وزن شخصیتی افراد حاضر در جامعه تالاسمی می باشد.

رعایت عفت کلام و پرهیز از جبهه گیری و تحمل صدای مخالف از الفبای یک گفتگوی صحیح و ثمر بخش می باشد.

پیشنهاد بنده این است که با توجه به شرایط موجود و واقع بینی عملکرد افراد چه مثبت و چه منفی سنجیده شود و در ترازوی نقد قرار گیرد.

چو پرده دار به شمشیر می زند همه را

                                           کسی مقیم حریم رم نخواهد ماند


نقد کنیم ولی شخصیت افراد را زیر سوال نبریم و ظرفیت خود را نشان دهیم.فراموش نکنیم که این هیات مدیره برآیند کل جامعه تالاسمی است و اگر جامعه تالاسمی بضاعت پروردن افراد مثمر ثمر تر و کاراتر را نداشته تقصیر بر همه ماست.

ضعف مدیریتی و تشکیلاتی انجمن در شهرستانها و استانها ثمری جز تضغیف انجمن نداشته است و ضمن اینکه با تنگ شدن دایره اختیارات سازمانهای مردم نهاد ،دست انجمن در بسیاری از مسایل بسته می باشد. مثلا انجمن تالاسمی چطورمی تواند از وزارت بهداشت شکایت نماید؟ یا بیماران را به تحصن و آشوب تشویق نماید؟ کمی واقع بین باشیم.

علی رغم اینکه همین انجمن می توانست با تجدید نظر در برنامه و الویتهای خود بسیار کاراتر باشد.


در مورد جناب دکتر آراسته علی رغم لیست بالا بلندی که از شرکت در جلسات و .. ارائه کردندو مسلما این موضوعات وقت زیادی از ایشان گرفته است و ابر و باد و مه و خورشید و فلک در کار بوده اند که انجمن تالاسمی نتواند حمایتی از جامعه تت پوشش خود کند!

 متاسفانه تلاشهایتان نتیجه بخش نبوده است.من، بیمار تالاسمی به برآیند و نتیجه کار فکر می کنم.دادن وعده و وعید و عدم اعتراف به محدودیتها و در جریان قرار ندادن بیماران از بزرگترین ضعفهای انجمن محسوب می شود.انجمن تالاسمی ایران در داشتن ارتباطی منسجم با استانها و شهرستانها و حتی بیماران عادی مراجعه کننده به دفتر مرکزی   عاجز است و در تعامل با شرکتهای دارویی به جای فعال بودن، منفعل عمل کرده است.

انجمن تالاسمی به مدد پشتوانه حدود 22 هزار بیمار تالاسمی می تواند در سیاست گذاریهای و تعامل با پزشکان و سیاستگزاران عرصه سلامت بسیار موفق تر عمل کند.

عملکرد هیات مدیره فعلی علی رغم حضور افرادی از سراسر ایران بسیار ضعیف نشان  می دهد.

برای مثال مایلم از جناب رمضانی و جناب اکبری سوال کنم در مدت حضور در انجمن چه عملکرد مثبتی داشته اند و چه قدمی در جهت وظیفه ای که داوطلبانه برعهده گرفته بوده اند برداشته اند؟

سرکار خانم ولی میرزا و خانم کاملیا کرد، علی رغم احترام زیادی که برایشان قایلم و از اعضای تهرانی  هیات مدیره هستند چطور؟

مدیر عامل محترم انجمن تالاسمی هر روز ساعت 10 به بعد در دفتر خود حاضر می شوند.هر گاه بر عملکرد کارمندان دفتر خرده گیری شده، کمبود حقوق را بهانه نموده اند.این موجه نیست.اگر کسی توافق کرده باید با این میزان حقوق بهترین تلاش خود ر انجام دهد.در شهری مانند تهران پتانسیل کمکهای مردمی بسیار بالاست.در شرایطی که سازمانی مثل محک از یک بازارچه خیریه خود 130 میلیون تومان کسب درآمد می کند سخن گفتن از بی  پولی و تکیه و حتی رو انداختن به شرکتهای دارویی برای اسپانسر شدن برنامه های انجمن مایه سرزنش است و خود عذری بدتر از گناه.

عزیزان

اگر بضاعت و توانتان در این حد است صادقانه بگویید تا این جامعه مظلوم فکری به حال خود کند و اگر به خود و پتانسیلهای خود ایمان دارید پس این عملکرد  قابل قبول نیست.

چرا انجمن تالاسمی ایران به واسطه نیاز مالی باید مدام به فلان و بهمان شرکت رو بیاندازد؟چرا در شرایطی که انجمن پیگیری امور دارویی و تجهیزات تالاسمی را از دوش خود سافط می کند همه توان خود را برای بردن بیماران به ترکیه و دبی و سنگاپور و .. با چند مسافر همیشه ثابت انجام می دهد؟ کدام یک از این موارد اولویت بیشتری دارد؟ کدام بازده بیشتری دارد؟


چرا انجمن ایران تکلیف رابطه تشکیلاتی خود را با استانها مشخص نمی کند؟

یک بار برای همیشه؟ما شعبه هستیم یا شبکه؟اگر شعبه ایم انجمن در قبال همه استانها مسئولیت دارد.ساپورت ادری و مالی و نظارت .(حق و تکلیف در کنار هم)

اگر شبکه هستیم انجمن نمی تواند قیم مابانه برای استانها تصمیم گیری نماید و پول اختصاصی برای برگزاری سمینارها را از شرکتهای دارویی بگیرد و به میل خود در استانها خرج نماید.نمی تواند نمایندگان استانها برای شرکت در برنامه ها را خود تعیین نماید و استانها را دور بزند و تعیین تکلیف نماید.


انجمن ایران حتی سالیانه یک مجمع برگزار نمی کند و مدام تاریخ انتخابات به تعویق می افتد و در مجامع هم انسجامی در افراد شرکت کنده و استانها دیده نمی شود و برگهای رای در حین خوردن ساندویچ هایدا پر می شوند.در این سه مجمع اخیر  طی چند سال گذشته حتی گزارش مالی دقیقی ارایه نشده و هیچ یک از حاضرین در مجمع پرسشی و نقدی در عملکرد هیات مدیره نداشته اند.

و اما جناب آقای هوشمند.در این مدت بازرسی چند بار به دفتر انجمن سر کشی نموده اید؟چه قدمی در جهت وظایف مندرج در اساسنامه نصفه و نیمه  برداشته اید؟ ما در انتظار گزارش دقیق شما در مجمع آینده هستیم.


چه کسی به این فکر افتاده که اگر عملکرد کانون هموفیلی که اعضای ان یک سوم الی یک چهارم اعضای انجمن تالاسمی هستند قوی تر عمل می کند ، به این دلیل است که جدا از پاره ای مسایل ،از پشتوانه اساسنامه و سیستم تشکیلاتی قوی بهره مند است؟ و گر نه توان و نشاط و پتانسیل فعالیت و اتحاد در افراد تالاسمی به مراتب از افراد هموفیلی بالاتر است.(طبق تجربه 5 سال کار در حوزه هموفیلی)

و عزیزانی که داعیه کاندیداتوری در سر دارید ؟آیا می دانید که بسیاری از شما در شهر خود و برای جامعه صد نفری شهرستان خود عملکرد مثبتی نداشته اید؟ آیا می دانید که بسیاری از شما توان نوشتن یک نامه اداری ساده  و نوشتن یک بیانیه را ندارید؟

آیا حد و حدود و ظرفیت خود و اهمیت کار در انجمن تالاسمی ایران به عنوان نماینده یک جامعه بیست و دو هزار نفری را درک کرده اید یا غوره نشده مویز گشته اید؟


رک گویی صفت بارز من است و سعی کردم بدون پرده پوشی و بدون توهین مسایل را بازگو کنم.همه مطالب بالا نظر شخصی من نیست و چکیده ای از گفتگوای من با افراد تالاسمی می باشد که شاید حتی به ساده ترین امکانات برای رساندن ندای خود به گوش بقیه ندارند و در عین حال من با همه جملات بالا موافقم.


بسیار مایلم که عزیزان هیات مدیره با شرکت در گفتگو  و پاسخ در خور، نادرستی مطالب من و کارایی انجمن را اثبات نمایند. و قدمهای مثبت این عزیزان که چه بسا از چشم ما پنهان مانده است نادیده گرفته نشود.


یا حق