وضعیت توزیع دارو هنوز نابسامان است.در داروخانه بیمارستان دستغیب به عنوان مرکز توزیع دارو در شیراز حتی یک ویال دسفرال وجود ندارد.بسیاری از بیماران مصرف دارو را متوقف کرده و منتظر آینده مبهمی هستند.

توزيع داروى دسفرال بحرانى شد

هم اکنون بيماران تالاسمى با کمبود شديد داروى دسفرال و دسفوناک مواجه هستند.‌مشهدى عضو هيات مديره انجمن تالاسمى ايران در گفتگو با باشگاه خبرنگاران گفت: هيچ يک از داروهاى دسفرال و دسفوناک در داروخانه هاى 13 آبان، 29 فروردين و بنياد امور بيمارى هاى خاص وجود ندارد. هم اکنون بيماران تالاسمى سرگردان شدند و دارويى که نيازمند مصرف مداوم آن هستند در اختيار ندارند.اوافزود: داروى دسفرال در انبار شرکت هاى توزيع کننده وجود دارد اما با توجه به اينکه توزيع دارو توسط سيستم دانشگاهى به دست بيمار نمى رسد، مرکز مديريت پيوند براى بهبود وضع توزيع دارو و دسترسى بيماران به دسفرال به صورت موقت اين دارو را در اختيار داروخانه 13 آبان قرار مى دهد.‌

در پی پیگیری های ایسکانیوز:

امروز 50 هزار ویال داروی بیماران تالاسمی برای رفع کمبود روزهای گذشته توزیع شد

تهران - خبرگزاری ایسکانیوز:عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی گفت: امروز در پی کمبودهای ایجاد شده طی روز های اخیر، مرکز پیوند و مدیریت وزارت بهداشت ،50 هزار ویال (دسفوناک)داروی بیماران تالاسمی را در داروخانه شبانه روزی 13آبان توزیع می کند.

محمد رضا مشهدی روز چهارشنبه در گفت و گو با خبرنگار بهداشت باشگاه خبرنگاران دانشجویی ایران"ایسکانیوز" افزود:داروی مورد نیاز بیاران تالاسمی که با کمبود مواجه شده بود دسفرال بوده ولی امروز داروی دسفوناک توزیع شده است و بیماران مجبور به دریافت این دارو هستند.
وی ادامه داد:هزینه خرید این داروها به صورت یارانه ای بوده و از سوی انجمن حمایت از بیماران تالاسمی جهت اطلاع رسانی بیماران برای مراجعه به داروخانه اقدام شده است.
عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی گفت:50 هزار ویال داروی بیماران تالاسمی با توجه به مصرف بیماران ، فقط به مدت یک ماه کافی خواهد بود.
وی یا اشاره به موقت بودن این میزان برای بیماران تالاسمی از مرکز پیوند و مدیریت وزارت بهداشت خواستار توجه بیشتر در خصوص رسیدگی به وضعیت دارویی بیماران شد.//110/187

سلامت نیوز:لنکراني خبرداد: تلاش براي رايگان شدن وتحت پوشش بيمه رفتن اسفرال
در پي اعتراض انجمن تالاسمي به برخي مشكلات دارويي بيماران، وزير بهداشت از تلاش براي رايگان شدن وتحت پوشش بيمه قرار گرفتن داروي خوراكي تالاسمي (اسفرال) خبر و در مورد اثربخشي نوع داروي تزريقي موجود در بازار (دفروکسامين)اين بيماران اطمينان داد.

 طي کمتر از 3 هفته گذشته انجمن تالاسمي در اعتراضاتي مکرر نسبت به آنچه «کمبود شديد داروي تزريقي بيماران تالاسمي (دسفرال) و هزينه سنگين اسفرال» اعلام کرد، خواستار رسيدگي مسئولان به اين مشکلات شد. مشکلاتي که به گفته محمدرضا مشهدي، عضو هيات مديره انجمن تالاسمي ايران، بيماران را با مشکلات روحي و نگراني‌هايي دست به گريبان کرده است.

مشهدي با بيان اين که استفاده از داروهاي جديد نگراني‌هايي را براي بيماران به دنبال داشته است، گفت: متاسفانه انواع مختلف دارو و با نام‌هاي تجاري متفاوت براي بيماران تالاسمي وارد بازار دارويي کشور شده که اين امر نگراني‌هايي را براي بيماران تالاسمي ايجاد کرده است.


هنگام تغيير دارو بايد به بيماران اطلاع‌رساني شود

وي معتقد است: بيماري که چندين سال از يک دارو استفاده و يک عمر با آن دارو زندگي کرده، با تغيير نوع دارو دچارمشکلات روحي مي شود هرچند که اين داروها از نظر کيفيت در يک حد باشند. «هنگام تغيير دارو بايد به بيماران اطلاع رساني شود. ممکن است تمام داروهاي بيماران تالاسمي از نظر کيفيت در يک سطح باشند اما براي تغيير در نوع داروها بايد بعد رواني بيماران در نظر گرفته شده و اطلاع رساني در اين زمينه صورت گيرد. همچنين ارائه آموزش هاي لازم به بيماران در مورد تغيير داروها ضروري است.»

عضو هيات مديره انجمن تالاسمي ايران گفت: در حال حاضر نوع تزريقي داروي اصلي بيماران تالاسمي (دسفرال) در هيچ داروخانه‌اي توزيع نمي‌شود و داروي مشابه آن به نام دسفوناک در دسترس بيماران قرار دارد که بيماران به اين دارو اعتراض و نسبت به مصرف آن ابراز نگراني کرده‌اند.


25 هزار تومان،هزينه هر روز داروي خوراكي

به گزارش ايسنا ،از سوي ديگر دكتر مينا ايزديار، ريس انجمن حمايت از بيماران تالاسمي نيز دو هفته پيش به ايسنا گفت: داروي خوراكي وارد بازار دارويي كشور شده، اما قيمت آن بسيار گران است؛ به طوري كه يك بيمار تالاسمي با توجه به نياز روزانه به اين دارو بايد در هر روز تقريبا 25 هزار تومان پرداخت كند يعني ماهانه نزديك به 750 هزار تومان.

به گفته ايزديار در حال حاضر اسفرال از پوشش بيمه‌اي برخوردار نيست و طبيعي است كه اين شرايط تهيه آن را براي خانواده‌ها بسيار دشوار مي‌كند.


مشکلات داروي بيماران خاص به نظام توزيع مربوط است


تاکيد بي جا برعناوين خاص داروها نادرست است،به کيفيت داروها توجه شود

اين در حالي است که وزير بهداشت در گفت وگو با ايسنا، بر سياست هاي وزارتخانه متبوع خود مبني بر کاهش مشکلات دارويي بيماران خاص تاکيد و خاطرنشان مي‌کند که در حال حاضر ميزان ذخاير و سفارش واردات داروي اين بيماران نسبت به سال گذشته وضعيت بسيار مطلوب‌تري دارد.

لنکراني در عين حال به مشکلات نظام توزيع به عنوان تنها مانع بهره مندي مطلوب بيماران از داروها اشاره کرد و گفت: در تلاش براي رفع چنين موانعي نيز هستيم.

وزير بهداشت در مورد اعتراض بيماران تالاسمي نسبت به کمبود دسفرال خاطرنشان کرد: عنوان هاي تجاري چندان مهم نيست. در حال حاضر داروي تزريقي اين بيماران با نام دفروکسامين در کشور موجود است و اثر بخشي آن را تضمين مي کنيم.

وي يادآور شد: تاکيد بي جا بر عناوين خاص داروها نادرست است و بايد به کيفيت داروها توجه شود.

وزير بهداشت در مورد قيمت گران داروي خوراکي بيماران تالاسمي (اسفرال) نيز به پوشش يارانه اي براي اين دارو اشاره کرد و از تلاش براي تحت پوشش بيمه قرار گرفتن و رايگان کردن آن خبر داد.