در حاشیه تیف 2013
در حاشيه سيزدهمين كنفرانس تالاسمي و اختلالات هموگلوبين كه 20-23 اكتبر 2013 در شهر ابوظبي مركز كشور امارات متحده عربي برگزار شد، شانس اين را داشتم كه به همراه پزشك عاليقدر استاد دكتر مهران كريمی به عنوان تنها نماينده ايران در نشست منطق اي تيف شركت نمايم.در اين جلسه پزشكان هماتولوژيست ازكشورهاي منطقه از كشورهاي هند، عریستان، عمان، امارات ، عراق، كويت،ايران و كشورهاي اتاليا، قبرس، مصر،امريكا، يونان و هيات مديره فدراسيون جهاني تالاسمي (تيف) حضور داشتند.
در قسمت نخست اين برنامه خانم دكتر آندرولا الفتريو مدير اجرايي تيف پس از خوشامد گويي به حضار به دليل برگزاري اين جلسه اشاره و بر اهميت همكاريهاي منطقه اي در راستاي پيگيري نيازهاي مشترك تاكيد كردند . به عنوان مثال، كشورهايي كه به دليل موفعيت مشترك فرهنگي جغرافيايي از چالشهاي مشتركي در پيشگيري و درمان تالاسمي برخوردارند، مي توانند با همكاري و برنامه ريزي هاي منطقه اي در حل بهتر مسايل موفق باشند
.در قسمت بعد ايشان به ارايه سخنراني در زمينه فعاليتهاي تيف پرداختند.در سخنراني ايشان به موارد زير اشاره شد:
مهمترين هدفهاي تيف به عنوان سازماني مردم نهاد و بين المللي در راستاي پيگيري حقوق بيمارن تالاسمي بر چند محور استوار مي باشد:
تقويت صداي بيماران
اين مهم با تقويت انجمنهاي حامي بيماران در سطح ملي و منطقه اي امكان پذير است كه با ظرفيت سازي و آموزش به دست مي آيد.آگاه كردن انجمنها به وجود پتانسيلهاي ارزشمندي كه در خود دارند و بهره گيري از اين پتانسيلها در دراز مدت به رشد و تقويت بنيانهاي انجمنها مي انجامد.
همكاري و ارتباط درون شبكه اي
نمونه اي از اين همكاري ها در همكاريهاي ميان كشورهاي هم فرهنگ و هم منظقه بروز مي كند.ايشان با داشتن ارتباط مستمر مي توانند از دستاوردهاي يكديگر استفاده كنند. با بهره گيري از اطلاعات و آمارهاي موجود به برنامه ريزي هاي مشترك دست بزنند و بر مهمترين نقاط مشترك آن مناطق متمركز شوند.مثلا مساله وجود موانع فرهنگي و مذهبي در سقط جنين مبتلا به تالاسمي مي تواند چالش مشترك كشورهاي مسلمان منطقه باشد. برنامه هايي نظير برنامه جامع پيشگيري مي تواند با توجه به اين مشتركات فرهنگي- مذهبي با كمك متخصصان همه اين كشورها تنظيم گردد.در اين راستا انجمنها و مراجع سياستگزاري بايستي به تقويت ارتباطات خود اقدام نمايند.
آموزش
بخشي از برنامه هاي ظرفيت سازي و تقويت انجمنها با هدف تاكيد بر آموزش بيمار و خانواده او صورت مي گيرد.آموزش صحيح و مداوم مي تواند تعهد به درمان را در بيمار افزايش دهد و بيمار را به سمت استقلال فردي و مديريت قوي بر روند درمان خود سوق دهد.
احراي پروژه ها و طرحها
انجام پروژه ها و تحقيقات علمي در زمينه تالاسمي با كمك سازمانهاي متولي تالاسمي امكان پذير است.انجمنهاي حمايتي مي توانند در اين روند نقشي فعال داشته باشند.در سالهاي اخير حجم تحقيقات در زمينه درمان تالاسمي در كشورهاي منطقه آسيا و خاور ميانه سير صعودي داشته و به عكس در اروپا با روند نزولي مواجه بوده است كه اين امر ناشي از از تعداد بيماران و اهميت تالاسمي به عنوان چالش نظام سلامت در اين كشور ها مي باشند. به صورت ساده اينكه كشورهايي كه بيماران تالاسمي بيشتري دارند، در سالهاي اخير سرمايه گذاري بيشتري در امر تحقيقات و انجام پروژه هاي درماني تالاسمي داشته اند.
ارتباط خارج سازماني
ارتباط با ساير ارگانها و اشخاص موثر در درمان تالاسمي از وظايف مهم انجمنها مي باشد . به طور مثال از آنجايي كه پزشكان مستقيما در ارتباط و متولي درمان بيمار تالاسمي هستند، انجمنهاي تالاسمي بايستي تلاش كنند تا در تيم درماني از جمله پزشكان نسبت به فعاليت در زمينه تالاسمي ايجاد علاقه نمايند و زمينه هاي افزايش دانش و اطلاعات در ايشان را به وجود آورند.
پس از سخنراني دكتر الفتريو،ادامه جلسه به صورت بحث دنبال شد و پزشكان كشورهاي مختلف ضمن ارايه گزارشهاي مختصر در مورد وضعيت كشورهاي خود، بر نكات ذيل تاكيد كردند و بنا شد در جلسات آتي نتايج به اطلاع ساير همكاران رسانيده شود.متاسفانه به دليل ضعف ايران در ارتباط با فدراسيون جهاني تنها يك پطشك از ايران در اين جلسه حضور داشتند در حاليكه تعداد مدعوين از ساير كشورها نظير عراق حدود 20 نفر بود كه اميدوارم در آينده اين موضوع مورد توجه بيشتري قرار گيرد.
تاكيد بر اهميت برنامه هاي پيشگيري و غربالگري و تستهاي ژنتيك.لازم به ذكر است كه ايران از نخستين كشورهايي است كه برنامه جامع پيشگيري از تالاسمي را از سال 1997 در دستور كار خود قرار داده است و هم اكنون به جز استان سيستان و بلوچستان بتولد بيمار تالاسمي بسيار نادر مي باشد.
انجمنها بايستي استفاده از امكانات موجود براي تقويت خود و پيگيري برنامه ها را در دستور كار قرار دهند و اهميت ارتباطات با ساير انجمنها را در نظر داشته باشند.
توجه بيشتري به بيماران سيكل سل( كم خوني داسي شكل) و ساير اختلالات هموگلوبين مبذول شود.
تلاش فدراسيون و انجمنها عضو بر همسان سازي درمان و توزيع برابر امكانات در كشورهاي مختلف متمركز گردد و يكي از محورهاي يكسان سازي، داشتن پايگاههاي داده يكسان و متحد الشكل در كشورهاي مختلف مي باشد.
مساله مهم ديگر وجود داروهاي كپي مي باشد كه روند درمان استاندارد و صحيح در بيماران را خدشه دار خواهد كرد.
--
