X
تبلیغات
مغز استخوان - اخبار تالاسمی

مغز استخوان

تالاسمی...

با تلاش دوستان انجمن تالاسمي فارس داروي اكس جيد از شنبه بصورت نيم بها از قرار هر قرص 500 ميلي گرمي هزار تومان توزيع خواهد شد.

+ نوشته شده در  پنجشنبه شانزدهم شهریور 1391ساعت 13:24  توسط گلبول قرمز  | 

به اطلاع دوستان عزيز تالاسمي مي رساند كه طبق هماهنگي به عمل آمده با سازمان تربيت بدني تعدادي سهميه باشگاههاي ورزشي جهت افراد تالاسمي اختصاص داده شده است.لذا از افراد علاقمند به ورزش دعوت مي گردد جهت نامنويسي هر روز ساعت 9-12 به دفتر شوراي همياري والدين تالاسمي مراجعه نمايند.
كميته ورزش شوراي همياري تالاسمي فارس

+ نوشته شده در  پنجشنبه دوم شهریور 1391ساعت 12:0  توسط گلبول قرمز  | 

دوستان عزيزم سلام
همانگونه كه مطلعيد از حدود دو سال قبل معضل تهيه داروهاي آهن زدا در ميان بيماران تالاسمي مطرح بوده و علي رغم پيگيري ها و نامه نگاري هاي متعدد آنچنان كه شايسته است اين مشكل حل نشده و نگراني از درمان صحيح دغدغه ذهن همه ما بوده است.
پس از رايزني با تعدادي از بيماران تالاسمي بنا شد جلسه اي غير رسمي و صميمانه با معاونت دارو و و غذاي وزارت بهداشت و نمايندگان تالاسمي برگزار گردد كه اين مهم در تاريخ 23/3/1391 محقق شد و بنده به صورت داوطلبانه در اين جلسه كه با حضور نمايندگان انجمن تالاسمي ايران و چند بيمار از ساير استانها و دكتر شانه ساز و دكتر عبده زاده از مسئولين متولي تهيه داروي وزارت بهداشت برگزار شد، شركت نمودم و سعي كردم تا حد توان مدافع و زبان گوياي تك تك بيماران تالاسمي استان فارس باشم.
در اين جلسه  ابتدا نمايندگان استانها مشكلات مرتبط با دارو كمبود و توزيع نامنظم آن را به تفصيل مطرح نمودند و سپس دكتر شانه ساز و دكتر عبده زاده دلايل بروز بحران در تهيه و توزيه داروهاي آهن زدا را تشريح كردند و مهمترين دلايل كمبود و توزيع نامنظم داروهاي آهن زدا را عوامل زير برشمردند:
1-    تصميم وزارت بهداشت در وارد كردن داروهاي آهنزداي تزريقي متنوع جهت جلوگيري از حضور يك برند خاص در بازار دارويي ايران كه البته به اعتراف خود مسئولين در اين مورد شتابزده عمل شد و منجر به عدم پذيرش و اعتراض بيماران تالاسمي و موضع گيري هاي شديد نسبت به داروي دسفوناك گرديد و گزارش اعتراضات و موارد بروز حساسيت باعث شد كه به دستور وزير بهداشت روند توزيع داروي دسفوناك در سال گذشته موقتا قطع شد و دارو مورد كارآزمايي باليني قرار گرفت و همين قطع دارو باعث شد سهمي كه جهت پوشش بازار به اين دارو اختصاص داده شده بود خالي و بدون جايگزين باقي بماند و باعث بروز بحران گردد.در حال حاضر نتايج كارآزمايي باليني موثر بودن داروي دسفوناك را اثبات نموده است و بيماران با اطمينان بيشتر مي توانند از اين دارو استفاده نمايند.بروز حساسيت ها همانند هر داروي ديگري محتمل مي باشد كه تنها با تست دارو قابل اثبات مي باشد.
2-    از طرفي شركت داروسازي جابربن حيان كه وعده توليد يك ميليون ويال دفروكسامين مزيلات(ويالهاي در سبز با پودر وارداتي از كشور ايتاليا) را داده بود به دليل مشكل در ورود مواد اوليه و مشكلات داخلي خود شركت نتوانسته به وعده خود عمل كند و تنها 400 هزار ويال در فروردين ماه امسال دارو به وزارت بهداشت تحويل داده است و موجب شدت گرفتن بحران گرديده است كه پيش بيني مي گردد تا تير ماه روند توليد مجددا آغاز گردد و كمبود ها را جبران نمايد.
3-    از طرفي به دليل تغيير سياست و تغيير در خط توليد شركت نوارتيس كه از توليد آهن زداي تزريقي دسفرال به سمت توليد و توزيع داروي آهن زداي خوراكي اكس جيد  تغيير نموده است و محدوديت در توليد دسفرال را به دنبال داشته ، ميزان دسفرال وارداتي نمي تواند پاسخگوي كل نياز كشور به داروي آهنزدا باشد .
4-    موضع گيري و تعصب بعضي از دوستان تالاسمي در مصرف نكردن برندهاي خاص و عدم اقبال به داروهاي خوراكي نظير اسورال و ال وان  خود باعث دامن زدن بر مشكلا ت گرديده و مديريت صحيح دارو را سخت تر نموده است.
با اين تفاسير با توجه به واقعيات سيستم بهداشتي كشور و يك سري عوامل غير قابل انكار راهكارهاي ذيل جهت حل بحران پيشنهاد گرديده است.لازم به ذكر است كه طي هفته هاي آينده نيز محموله هاي جديدي از دارو وارد شهرها خواهد شد:
الف-  با توجه به درمانهاي روز در دنيا و تغيير سمت درمان از داروهاي تزريقي به سمت داروهاي خوراكي يا درمان تركيبي تزريقي و خوراكي ، بايستي بيماراني كه شرايط استفاده از داروهاي خوراكي اسورال(رايگان) و اكسجيد(براي برخي از بيمه ها رايگان و بقيه با تخفيف وي‍ژه) را دارند، همگي تحت درمان با اين داروها قرار گيرند .
ب- استفاده درصد بالايي از بيماران از داروهاي خوراكي باعث كاهش نياز داروهاي تزريقي خواهد شد و بيماراني كه به دليل ميزان آهن خون خيلي بالا يا مشكلات كليوي و ... بايد از داروي تزريقي استفاده كنند ، كمبود كمتري خواهند داشت.
ج- وزارت بهداشت در نظر دارد با تدوين يك نرم افزار جامع و نياز سنجي دقيق تر رورند توزيع دارو را منظم تر و كنترل شده تر هدايت نمايد و با رفع مشكلات شركتهاي دارويي جابر بن حيان و روناك دارو و همكاري بيماران و ورود ميزان مصوب داروي دسفرال(4 ميليون ويال در سال براي كل ايران كه به هيچ عنوان قابل افزايش از طرف نوارتيس نمي باشد)، نياز كشور پوشش داده خواهد شد.
د- به هر تر تيب با توجه به گزينه هاي مختلف درماني شامل دفروكسامين مزيلات و دسفوناك و دسفرال و اكس جيد و اسورال و ال وان ، بيماران با كمي تدبير و انعطاف و با راهنمايي پزشكان محترم خواهند توانست نوع درمان مطلوب خود را داشته باشند تا مشكلات با قول مساعد وزارت محترم بهداشت  با تعامل بيشتر بيماران و مسئولين حل گردد.
بنا براين لطفا با در نظر گرفتن واقعيت كمبود داروي دسفرال و روند برگشت ناپذير محدوديت توليد اين دارو نسبت به جايگزيني و تغيير رژيم درماني خود اقدام نماييد و بدانيد كه با بي توجهي به درمان و كنار گذاشتن همه گزينه ها در نهايت آسيب جدي به ما بيماران تالاسمي وارد خواهد شد.بيماراني كه به گواهي پزشك معالج از هيچ دارويي به جز دسفرال نمي توانند استفاده كنند ثبت نام و اسامي ايشان جهت بررسي و تدابير لازم به معاونت دارو و غذا فرستاده خواهد شد.

با اميد سلامتي و بهروزي شما دوستان عزيزم

+ نوشته شده در  چهارشنبه بیست و چهارم خرداد 1391ساعت 20:56  توسط گلبول قرمز  | 

توی این کمبود وانفسای بازار دارو، خبر خوش کاهش قیمت داروی آهن زدای خوراکی اکس جید می تواند نور امیدی به قلبهای دوستان عزیز تالاسمی بتاباند.منتظریم تا ببینیم چه خواهد شد

+ نوشته شده در  سه شنبه نهم خرداد 1391ساعت 22:42  توسط گلبول قرمز  | 

دوستان عزیزم سلام
شنیدید که آدم گاهی قدر چیزهایی که داره نمی دونه؟نمونه اش همین وبلاگ.مدتی بود که به دلیل گرفتاری و اینکه فکر می کردم مطالبم به کسی کمکی نمی کنه رغبتی به نوشتن نداشتم.
دیشب تاریخ 2 آذر 90 برنامه نوبت شما تلویزیون BBC به مشکلات بیماران خاص پرداخت و در قسمت مروری بر وبلاگها، وبلاگ من معرفی شد و مطلبی که در مورد داروهای آهن زدا نوشته بودم خوانده شد.وبلاگ دوستان عزیزم جادوی سکوت و جادوی معجون سرخ و می توانم باشم ، هم معرفی شدند و دوستان عزیزم وحید رضا و امیررضا هم در مورد مشکلات تالاسمی صحبت کردند.
خیلی خوشحالم و احساس می کنم صدایم شنیده شده و از تلویزیون BBC هم سپاسگزارم.

+ نوشته شده در  پنجشنبه سوم آذر 1390ساعت 14:45  توسط گلبول قرمز  | 

نامه ای از دوستم میم دال به وزیر محترم بهداشت در خصوص مشکلات توزیع دارو در بیماران تالاسمی

http://jmst.blogfa.com/

+ نوشته شده در  دوشنبه چهارم مهر 1390ساعت 23:1  توسط گلبول قرمز  | 

كمبود شديد آمپول دسفرال، ويژه بيماران مبتلا به تالاسمي، به تجمع تعدادي از اين بيماران مقابل دانشگاه علوم پزشكي شيراز منجر و با بي‌تفاوتي مديران دانشگاه علوم پزشكي روبرو شد.

به گزارش خبرنگار خبرگزاري دانشجويان ايران(ايسنا) منطقه فارس، به گفته بيماران مبتلا به تالاسمي، بعد از اينكه وزارت بهداشت دستور داد داروي دسفوناك توزيع شده جمع‌آوري و مجددا دسفرال بين نيازمندان اين دارو، توزيع شود، همه استان‌ها اقدام كردند جز استان فارس.

به گفته متحصنين، حال كه بعد از دو ماه استان فارس هم مجبور به توزيع اين دارو شده، به‌جاي دوز كامل، تنها سه‌چهارم دوز را به هر بيمار عرضه كرده است.

يكي از اعضاي انجمن تالاسمي شيراز در گفت و گو با خبرنگار ايسنا گفت: من در هرماه بايد 120 آمپول دسفرال استفاده كنم اما 30 آمپول به من داده شده است، اين تنها كفاف 7 روز مرا مي‌دهد.

محمد‌حسين نيكوپور افزود: اين يك داروي حياتي براي بيماران تالاسمي به‌‌شمار مي‌رود كه در بازار آزاد عرضه نمي‌شود و قابل تهيه از بازار آزاد نيست.

وي ادامه داد: متاسفانه مسوولان هيچ پاسخ قانع كننده‌اي نداده‌اند، رييس دانشگاه علوم پزشكي ما را به رييس مركز بيماري‌هاي خاص ارجاع داده و آنجا هم مي‌گويند پيگير هستيم، پيگير هستيم براي ما دارو نمي‌شود.

اين بيمار تالاسمي خاطرنشان كرد: داروي دسفرال يك داروي آهن‌زدا است، استفاده نكردن از اين دارو موجب انباشت آهن در اطراف اندام‌هاي داخلي بدن و مشكلات خاصي مي‌شود.

او اضافه كرد: توزيع ناقص اين دارو با توزيع نشدن آن چندان تفاوتي ندارد، شايد هزينه‌هاي جاني بيشتري هم به بيماران تحميل كند.

گزارش خبرنگار ايسنا حاكي است، بيش از پانزده ماه پيش از اين به‌دستور مقام‌هاي وزارت بهداشت، داروي دسفوناك كه ساخت داخل كشور بود، جايگزين دسفرال شد، اما در اين مدت اعتراض‌ها و انتقادهاي شديدي به‌دليل عوارض بسيار خطرناك اين دارو بر كليه،‌ قلب و كبد بيماران مصرف كننده، مطرح شد.

دو ماه قبل وزارت بهداشت در دستوري جديد لزوم جمع‌آوري داروي ايراني و توزيع دسفرال بين بيماران تالاسمي را مورد تاكيد قرار داد، اما بنا به ادعاي بيماران نيازمند، اين دارو ديرتر از ساير استان‌ها در فارس و آنهم به‌شكلي ناقص بين آنان توزيع شده است.

ایسنا
11/5/1390

+ نوشته شده در  سه شنبه یازدهم مرداد 1390ساعت 20:53  توسط گلبول قرمز  | 

بعد از بازدیدی که ریاست محترم دانشگاه علوم پزشکی فارس ، آقای دکتر ایمانیه،  در تاریخ سی و یک اردیبهشت ماه از اردوی بچه های تالاسمی داشتند، بنا شد جلسه ای برای بررسی مشکلات تالاسمی در استان فارس تشکیل شود.در این جلسه  نمایندگان بیماران و سرپرستاران بخشهای تالاسمی شهرستانها ی فارس و ریاست دانشگاه علوم پزشکی آقای دکتر محمدهادی ایمانیه، معاونت محترم درمان دانشگاه ، جناب آقای دکتر امینی، جناب آقای دکتر جهانبخش، ریاست امور بیماران خاص دانشگاه، دکتر بهروزی ریاست اداره امور آزمایشگاهها، دکتر هاشم پور ریاست اداره تربیت بدنی دانشگاه، کارشناسان بیماران خاص، مهندس زحمتکش رییس شورای اسلامی شهر شیراز، دکتر گلریز خاتمی ریاست اداره تعاون استان فارس، خانم شمس نیا نماینده امور بانوان استانداری فارس، دکتر مهران کریمی، دکتر سهیلا زارعی فر و دکتر مهدی شهریاری اساتید گروه خون شناسی دانشگاه، آقای پناهیان مدیریت بیمارستان دستغیب حضور داشتند.
در ابدای جلسه خانم زبه نمایندگی از جمع حاضر مشکلات درمانی را که پس از نظر سنجی و برگزاری چند جلسه با بیماران جمع آوری شده بود را فهرست وار بیان کردند و سپس تک تک نمایندگان شهرستانها به ذکر مشکلات اختصاصی شهرستان خود پرداختند.مهمترین مشکلات درمانی مطرح شده در این جلسه شامل:
- مشکلا ت تهیه خون استاندارد و استفاده از کیتهای غیر استاندارد در تهیه خونهای تازه و به خصوص خونهای مورد نیاز بیماران دارای آنتی بادی
- مشکلات مربوط به داروهای آهن زدا، کمبود و نبود دارو، وقفه در توزیع دارو و تجهیزات مصرفی به خصوص در شهرستانها
- مشکل پرداخت فرانشیز آزمایشها و داروهای جنبی و چکاپ قلبی و تستهای هپاتیت
- مشکل فضا و تجهیزات در اکثر بخشهای تالاسمی استان
- مشکل نبود پزشک در اکثر بخشهای تالاسمی استان
- مشکل نبود روان شناس و روان پزشک در بخشهای تالاسمی
- مشکل نبود سونوگرافی در بیمارستان شیراز
- مشکل غیر قابل اطمینان بودن جواب تستهای فریتین و هپاتیت
- مشکل نبود MRI T2* و سختی اعزام بیماران به تهران
- مشکل وقفه مکرر در توزیع پگاسیس و توزیع پگاسیسهای تاریخ گذشته
- نبود امکانات انجام تستهای پنل و غربالگری آنتی بادی
در ادامه جلسه آقای ف ، وکیل دادگستری و از جوانان تالاسمی شیراز در خصوص مشکلات رفاهی و اجتماعی صحبت کردند که اهم این مشکلات شامل:
- نبود و کمبود فرصت های شغلی بیماران بزرگسال
- عدم جذب بیماران تالاسمی در ارگانهای دولتی به دلیل بیماری
- مشکلات مالی بیماران بی بضاعت و متاهل
- مسکن
- پروژه مرکز فرهنگی رفاهی تالاسمی فارس
بود  و پس از ان مسئولین حاضر در جلسه به تشریح مسایل و پاسخگویی پرداختند و خوشبختانه این جلسه دوستانه دستاوردهای مثبتی در بر داشت که با پیگیری از جانب بچه های فعال تالاسمی استان فارس، می تواند به بهبود شرایط در این استان کمک شایانی کند.مصوبات جلسه به این شرح بود:


- خرید نرم افزار MRI T2*برای شیراز
- حذف فرانشیز در کلیه بیمارستانهای دولتی استان برای بیماران تالاسمی برای انجام کلیه پروسیجر های درمانی و تشخیصی
- ایجاد یک مرکز معتبر مرجع آزمایشگاهی با تایید اساتید برای انجام تستهای آهن و هپاتیت
- انجام طرح غربالگری و پیگیری درمان همه بیماران تالاسمی مبتلا به هپاتیت با همکاری انجمن تالاسمی
- تشکیل جلسه با گروه تعاون برای بررسی فرصتهای شغلی
- تشکیل گروه فرهنگی تالاسمی با همکاری استانداری
- خرید تجهیزات برای شهرستهای استان
- تعیین حداقل ایستانداردها برای برای تالاسمی

- شرط هماهنگی با امور بیماران خاص برای تغییر پرسنل بخشهای تالاسمی

+ نوشته شده در  دوشنبه نهم خرداد 1390ساعت 14:47  توسط گلبول قرمز  | 


امسال به مناسبت روز جهانی تالاسمی برنامه های مختلفی در سطح استان داشتیم.
پس از برگزاری سمینار سه روزه تالاسمی با حضور بر و بچه های خوب شهرستانی ، دوستان لاری اقدام به برگزاری همایش یک روزه ای با حضور افراد خیر و نمایندگان انجمن تالاسمی  کردند.
 در شیراز، امسال 18 اردیبهشت ماه  با پخش شیرینی و آبمیوه از بچه های حاضر در بخش تالاسمی پذیرایی شد.
با دعوت از  فرماندار شیراز، دکتر بذرافشان، ایشان طی بازدید از بخش تالاسمی ضمن عیادت از بچه ها و اهدای شاخه گل، با نماینده انجمن و پزشک بخش و مدیریت بیمارستان در خصوص فعالیتهای مفید برای بهبود وضعیت تالاسمی در شیراز  صحبت کردند.نماینده انجمن با ذکر توضیحی کلی در مورد تالاسمی، نکاتی در خصوص
 رفع موانع توزیع کافی و به موقع دارو
 و استفاده بیماران از کمکهای دولتی برای مراقبتهای درمانی جنبی مثل اکوگرافی و آزمایشهای مختلف
و بحث اشتغال و استخدام
و همچنین تبلیغ صحیح و مناسب برای شناساندن چهره واقعی تالاسمی  و افراد تالاسمیک
یادآور شدند و در پایان بنا شد جلسه ای با حضور افراد ذی ربط برای بررسی دقیق تر مشکلات و ارائه راهکار مناسب با حضور فرماندار محترم شیراز تشکیل شود.
دیگر برنامه بچه های خوب و پرانرژی شیرازی ، برگزاری برنامه تفریحی شیرازگردی و اردو با حضور 120 نفر از افراد تالاسمی و خانواده های ایشان در تاریخ 30 اردیبهشت ماه 1390 بود.
این برنامه که به دلیل تقارن 18 اردیبهشت با ایام فاطمیه با تاخیر انجام شد، شامل بازدید از سعدیه و ارگ کریمخانی و موزه پارس و صرف ناهار و استراحت در باغ یاس دانشگاه علوم پزشکی همراه با پذیرایی متنوع بود.
همچنین آقای دکتر ایمانیه ریاست محترم دانشگاه علوم پزشکی شیراز با حضور در جمع دوستان از نزدیک به صحبت و تبادل نظر با حضار پرداختند و بنا شد با تشکیل جلسه ای کلیه موارد و مشکلات مطرح شده به صورت کلاسه بندی مطرح و در خصوص رفع آنها تصمیم گیری شود.همچنین ایشان وعده دادند که به زودی نرم افزار MRI T2* برای شیراز خریداری خواهد شد تا بیماران از سفر به تهران بی نیاز شوند.
دکتر قادری نماینده شیراز در مجلس شورای اسلامی دیگر مهمان ما بودند که طی بازدید کوتاهی در جریان پاره ای از دغدغه ها و مشکلات بچه ها قرار گرفتند.
بچه های فعال دارابی نیز با برگزاری اردو روز جهانی تالاسمی را گرامی داشتند.

+ نوشته شده در  شنبه سی و یکم اردیبهشت 1390ساعت 20:57  توسط گلبول قرمز  | 

این مطلب در پاسخ به دوستانی که مبحث تشکیل شورای کشوری تالاسمی را مطرح کرده اند، در سایت پژواک درج شده است.

"به همه دوستان عزیزم سلام می کنم.امیدوارم همگی سالم و موفق باشید.من مروری بر مطالب مطرح شده در این خصوص داشتم و سوالاتی در ذهنم شکل گرفت که امیدوارم بنیان گذار محترم  این موضوع به این سوالات جواب دقیقی بدهند.
اولا وظایفی که برای آینده این شورا مطرح شده همگی در اساسنامه انجمن تالاسمی ایران پیش بینی شده و در واقع قالب قانونی و تشکیلاتی آن مدتهاست که وجود دارد و آنچه باعث شده امروزه انجمن در پاسخگویی به نیازهای بیماران تا حد زیادی ناتوان باشد ضعف اجرای بندهای اساسنامه است که  یک دلیل مهم آن این تفکر اشتباه در همه ما بوده که بار کل تالاسمی های ایران را به دوش چند نفر انداخته و خود به کناری نشسته ایم تا معجزه رخ دهد.سوال من این است که ما اگر این همه پتانسیل و انگیزه داریم چرا آن را در راستای اتحاد و پیگیری مطالبات خود تا به الان به کار نبرده ایم؟

کدام یک از ما از هیات مدیره سوال کرده ایم که چرا مطالبات ما آن طور که باید و شاید پیگیری نمی شود؟

کدام یک از ما از انجمن و هیات مدیره حساب خواسته ایم؟

کدام یک از ما برای سامان دهی تشکیلات انجمنهای استانی اقدام کرده ایم؟هنوز چند استان تالاسمی خیز ما در تشکیل انجمن تالاسمی استان خود در چارچوب قانونی وزارت کشور مانده اند.مازندران به عنوان بزرگترین مرکز تجمع تالاسمی ها  به تعداد هر شهری یک انجمن دارد .اگر همت کنید و این ملوک الطوایفی را پایان دهید شاهکار کرده اید.

چه مدت از چاپ آخرین نشریه انجمن گذشته است؟

آیا ما سرمایه های انسانی خود را در مجموعه حفظ کرده ایم؟چرا پرکارترین و موفق ترین افراد تالاسمی از انجمن گریزان هستند؟

کدام یک از ما در کارهای بی شمار انجمن استانی و کشوری داوطلب شده ایم و به جز مطالبه و طلبکاری کاری انجام داده ایم.
میثم را از نزدیک می شناسم و ایده های نو و انرژی و شور جوانی اش را می ستایم ، ولی این ایده از اساس زیر سوال است.شورای کشوری تالاسمی ؟؟؟

مگر ما توانسته ایم سالی یک بار مجمع عمومی کشوری خود را تشکیل دهیم؟انتخابات دوسالانه ما بعضی از اوقات به حد نصاب نمی رسد و آن وقت می خواهیم تشکیلاتی عرض و طویل به موازات انجمن  راه بیاندازیم؟؟؟؟
کمی تامل لازم است.
چرا خود را در پیچ و تاب تشکیل مجمع و انجمن و شوار و هزار و یک چیز دیگر می اندازیم.آقتابه و لگن صد دست و شام و ناهار هیچ!!!

ترسم نرسی به کعبه ای اعرابی
                                    کاین ره که تو می روی به ترکستان است

+ نوشته شده در  شنبه سی ام بهمن 1389ساعت 18:54  توسط گلبول قرمز  | 

پس از حدود یک ماه تلاش و برنامه ریزی ، سومین سمینار استانی تازه های تالاسمی با سبکی متفاوت از قبل برگزار شد.  هسته مرکزی تیم اجرایی از حدود یک سال و نیم قبل و با حضور فعال بر و بچه های خوب و پرانرژی شیراز شکل گرفته بود و به اعتراف همه، در برگزاری  اولین سمینار آموزشی استانی تالاسمی(مهر ماه 1388) ، دومین سمینار آموزشی تازه های تالاسمی (اردیبهشت 1389) با حضور 200 نفر از افراد تالاسمی و سرپرستاران بخشهای تالاسمی و سخنرانی اساتید مرتبط در درمان تالاسمی  ، اردوی تفریحی فرهنگی تالاسمی با حضور 300 نفر از افراد تالاسمی استان فارس و ویژه برنامه راه پیمایی همگانی به مناسبت روز جهانی تالاسمی در تاریخ 18 اردیبهشت با حضور 2000 نفر از مردم شیراز توانایی های خود را نشان داده بود، این بار با عزمی جدی و راسخ برنامه ریزی برای ویژه برنامه درمانی ، فرهنگی و آموزشی مخصوص بچه های شهرستانهای استان فارس را علی رغم کارشکنی ها و بی مهری های مسئولین دانشگاه علوم پزشکی شیراز آغاز کرد و در این راه خداوند بزرگترین حامی و پشتیبان ما بود.
هدف از برگزاری این برنامه، حضور تالاسمیک های شهرستانهای استان فارس در برنامه ها و کسب روحیه و انرژی از حضور در جمع شاد  و پرانرژی بچه های تالاسمی و بهره گیری از دانش اساتید محترم بود.
این برنامه با  شرکت 100 نفر از بیماران و سرپرستاران بخشهای تالاسمی استان فارس از 11 شهر برگزار شد که از تاریخ 26 الی 28 بهمن ماه مهمان بچه های تالاسمی شیراز بودند.
کادر اجرایی 25 نفر متشکل از جوانان زبده و فعال و تحصیل کرده تالاسمی شیراز بود که تجربه همکاری با آنها برای من همیشه شیرین و خاطره انگیز خواهد ماند و به دوستی تک تک آنها افتخار می کنم. دوستان عزیزی که اگر چه به زعم عده ای کم توان هستند ؛ اما آنچه من در این چند روز از تلاش و همت و همکاری ایشان دیدم ،در کمتر جمعی  مشاهده کرده بودم.کسانی که فقط و فقط برای خوشحالی همنوع ، از وقت و انرژی و امکانات خود در این چند روز مایه گذاردند و اگر همکاری و همدلی و مهر آنها نبود ، این برنامه انجام نمی شد.

مهمانان عزیز ما از عصر روز سه شنبه به شیراز وارد شدند و پس از استقرار در خوابگاه ، از روز چهارشنبه برنامه رسمی آغاز شد.
صبح روز چهارشنبه در بیمارستان شهید دستغیب شیراز غوغایی بود.پس از انجام آزمایشهای حدود 50 بیمار  و در حدود ساعت 10 با توزیع صبحانه، آرامش بر بیمارستان حکمفرما شد.همکاری صمیمانه مدیریت بیمارستان دستغیب، آقای حمید پناهیان، که خود از خانواده های تالاسمی هستند ، به راستی باعث دلگرمی بود.ایشان در  همه مراحل با حمایت بی دریغ خود راه را برای تیم اجرایی هموار کردند.
عصر روز چهارشنبه  برنامه شیراز گردی با بازدید از سعدیه و فضای دلنشین آن آغاز شد.بعد از آن حافظیه و باغ زیبای جهان نما و گردش در محوطه دروازه قرآن و صرف شام تا روز آینده و آغازی نو.
صبح پنجشنبه در سالن استاد قریب بیمارستان نمازی شیراز میزبان نمایندگان انجمن تالاسمی ایران محمد رضا مشهدی و بهمن عزیزپور دوست داشتنی و بی ادعا و شرکتهای داروسازی نوارتیس و شرکت دارو سازی اکبریه ، لادن صلاح اندیش زیبا و مهربان و نماینده مردم شیراز در مجلس آقای سید علی اصغر دستغیب و یار قدیمی  دکتر مهران کریمی پرتلاش که بعد از 24 ساعت پرواز از فرودگاه مستقیما به سالن آمدند ، بودیم.
پس  ازثبت نام شرکت کنندگان،طبق روال با پخش آیاتی از قرآن و سرود ملی کشورمان و پس از آن سخنرانی دکتر محمدرضا بردبار فلوشیپ سال آخر خون و سرطان که در خصوص درمان خون وآهن زدا در تالاسمی آغاز شد .دکتر بردبارعلی رغم حضور تازه  و سابقه نه چندان طولانی ، به سبب دانش مثال زدنی و برخورد و منش عالی در میان بچه های تالاسمی شیراز بسیار محبوب هستند.
پس از آن خانم دکتر فرح پیرویان در مورد مشکلات قلبی و درمان آن در تالاسمی صحبت کردند.خانم دکتر پیرویان ، فوق تخصص قلب اطفال را بسیار دوست دارم. ایشان علی رغم مشغله فراوان در هر زمانی که از ایشان یاری خواستم، اجابت کردند . اسلایدهای زیبا با متن فارسی و سخنرانی مفید و قابل فهم ایشان فرازی از برنامه بود.
پس از آن آقای دکتر علی سرورام ، فلوشیپ فوق تخصصی غدد ، به ایراد سخنرانی پرداختند و در مورد عوارض غددی در تالاسمی توضیحاتی ارائه کردند.دکتر سرورام از دوستان جدید بچه های تالاسمی هستند و به یاری خدا این برنامه باب مرودات علمی و درمانی آینده ایشان با تالاسمی خواهد بود.
سپس کلیپی از گلچین عکسهای یادگار از برنامه های گذشته که محمدحسین نیکوپور عکاس و خبرنگار خلاق و پرتوان تهیه کرده بود به نمایش در آمد.این دوست قدیمی، عکاسی برنامه  را نیزبر عهده داشتند.
بعد از استراحتی کوتاه و پذیرایی، پرسش و پاسخ با حضور دکتر مهران کریمی و آقای مشهدی برگزار شد و  پاره ای سوالات و دغدغه های  حضار به بحث گذارده شد.
دکتر سید وحید مجاب ، متخصص طب ورزشی ، سخنران بعدی برنامه بودند که با صدای رسا و ارائه خلاقانه حاضران را به شوق آوردند و بر اهمیت ورزش در تالاسمی و بهبود زندگی با ورزش تاکیدی مجدد داشتند.
خانم لادن صلاح اندیش بعد از دکتر مجاب طی سخنان کوتاهی در مورد درمان هپاتیت سی برای بیماران توضیحاتی ارائه کردند و سپس فیلم کوتاهی در این زمینه پخش شد.
سپس آقای دکتر دستغیب طی سخنرانی کوتاه و جامع خود رهنمودهایی در خصوص نحوه پیگیری موثر مطالبات  جامعه تالاسمی ارائه کردند و و تشکیل  جلسات آتی  با نمایندگان تالاسمی و مسئولین ذی ربط و پیگیری های  آینده با کمک انجمن تالاسمی را نوید دادند.
ضمنا آقای دکتر دستغیب برای تقدیر از زحمات کمیته اجرایی وعده یک سفر به جزیره زیبای کیش و اختصاص بودجه جهت امور ورزشی تالاسمی  دادند.
پس از اختتام برنامه صرف ناهار در رستوران زیبای زیتون انجام شد.مدیریت این مجتمع  که درصد زیادی از هزینه ناهار را تقبل نموده بودند ، در جمع بچه ها حاضر شدند و از طرف جمع به شدت مورد تشویق قرار گرفتند.
پس از صرف ناهار زمزمه های خداحافظی پایان یک تجربه خوش را  ندا می داد.
عصر روز پنج شنبه اکثر  دوستان شهرستانی با کوله باری از خاطره و تجربه  یاری دیار خود شدند.
با این امید که تجربیات علمی را با سایردوستان خود در شهرستانها تقسیم کنند.


+ نوشته شده در  پنجشنبه بیست و هشتم بهمن 1389ساعت 22:30  توسط گلبول قرمز  | 

انجمن تالاسمی استان فارس که با عنوان شورای همیاری والدین تالاسمی از سالیان سال پیش فعالیت خود را در جهت جمع آوری کمکهای مردمی و پیگیری امور رفاهی افراد تالاسمی استان پیگیری می کند، از سال گذشته جانی تازه گرفته و با ورود تنی چند از جوانان با انگیزه و تحصیل کرده روالی تازه برای ادامه فعالیتها در پیش گرفته است.از جمله فعالیتهای این شورا از سال گذشته می توان به

برگزاری سمینار استانی تازه های مراقبت و در مان تالاسمی با حضور 200 نفر از پرسنل مرتبط در امر درمان تالاسمی و افراد تالاسمی تحصیل کرده  در تاریخ مهر 1388

اهدای جیره غیر نقدی به مناسبت عید نوروز

برگزاری اردوی روز جهانی تالاسمی در تاریخ اردیبهشت 1389 با حضور 300 نفر از افراد تالاسمی و

پرستاران بخشهای تالاسمی سراسر استان فارس

برگزاری برنامه راه پیمایی همگانی در شیراز همراه با ارائه سخنرانی پروفسور مهران کریمی  در مورد تالاسمی و نحوه پیشگیری از آن و توزیع بروشورهای آموزشی تالاسمی و اهدای جوایز

اهدای بنهای جیره غیر نقدی در بین بیماران

اختصاص کمک هزینه تحصیلی به دانشجویان تالاسمی
و دیگر فعالیتهای رفاهی اشاره کرد.

+ نوشته شده در  جمعه یازدهم تیر 1389ساعت 22:41  توسط گلبول قرمز  | 

در هفته ای که گذشت جمعی از بر و بچه های تالاسمی مازندران به همراه تعدادی از اعضای هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران جهت رایزنی و بررسی حل قانونی مشکلات بچه های تالاسمی به مجلس رفتند.یکی از نمایندگان مازندران با همکاری آقای میثم رمضانی از مسئولین موسسه جوانان تالاسمی مازندران بانی این حرکت بودند.این دیدار از صبح تا ظهر به طول انجامید و تنی چند از نمایندگان برای دیدار بچه ها و شنیدن صحبتهای آنها به جایگاه ویژه تماشاگران آمدند.در نهایت بنا بر این شد که مواد قانونی حلال مشکلات استخراج و با همکاری نمایندگان مورد اصلاح قرار گیرد.امیدواریم این حرکت در حل مشکلات موثر واقع شود.

 

در هفته گذشته و به مناسبت روز جهانی تالاسمی در شهرهای مختلف ایران مراسم مختلفی برگزار شد.در شیراز یک برنامه پیاده روی همگانی در روز جمعه 17 اردیبهشت از محل بیمارستان چمران تا پل زرگری برگزار شد . تعدادی هدیه نیز به قید قرعه در بین شرکت کنندگان که حدود 1500 نفر بودند توزیع شد.تنی چند از بر و بچه های فعال تالاسمی مسئولیت چاپ و توزیع بروشور و تهیه هدایا و هماهنگی و تهیه سیستم صوتی را بر عهده داشتند.اسپانسر مالی این برنامه شرکت نوارتیس و حامی اداری هیات ورزشهای همگانی استان فارس و آقای طاهری بودند.

در این مراسم پروفسور مهران کریمی ، فوق تخصص  خون و آنکولوژی اطفال  و ریاست محترم انجمن تالاسمی استان فارس طی سخنرانی کوتاهی ضمن معرفی تالاسمی و راههای پیشگیری از آن به معرفی توانمندیهای افراد تالاسمی و لزوم توجه بیش از پیش جامعه به این افراد و دید واقعی به حضور این افراد در اجتماع پرداختند.

 

شبکه استانی فارس نیز با پوشش جشنی که از سوی تعدادی از افراد تالاسمی شهر شیراز در محل تالار طوبی  برگزار شده بود به معرفی تالاسمی و بزرگداشت روز تالاسمی پرداخت.

 

از مهمترین اخبار این هفته هم شنیدن خبر محدودیت شدید توزیع داروی دسفرال بود که درشرایطی که انتظار ورود داروی خوراکی و خلاصی از درد سوزنهای شبانه را داشتیم ، شوک بزرگ و خبر ناگواری بود.این گام رو به عقب  و پسرفت مایه تاسف است!!!

+ نوشته شده در  جمعه بیست و چهارم اردیبهشت 1389ساعت 12:49  توسط گلبول قرمز  | 

قرص اکس جید داره وارد بازار می شه.از قرار هر گرمی ۱۸ هزار تومن.باید دید سازمانهای بیمه گر در مورد تحت پوشش گرفتن این دارو چه اقدامی می کنند.تا زمانی که از سوزنهای شبانه راحت بشیم.
+ نوشته شده در  پنجشنبه دوم اردیبهشت 1389ساعت 19:22  توسط گلبول قرمز  | 

امروز توماری را به امضای تعدادی از بیماران رساندیم تا به وزیر بهداشت تحویل دهیم.عمده خواسته های مطرح شده:

درمان استاندارد شامل خون سالم و آهن زدای خوراکی

کمک به ساخت مجموعه تالاسمی و هموفیلی

بالابردن کیفیت تجهیزات پزشکی

کمک به بیماران از کارافتاده بود.

امیدواریم به ثمر بنشیند...

+ نوشته شده در  سه شنبه یکم دی 1388ساعت 19:59  توسط گلبول قرمز  | 

بعد از مدتها شکاف و انشعاب در انجمن تالاسمی استان فارس که منجر به تضعیف جایگاه این بیماران در احقاق حقوق و مطالبات ایشان  شد، نوای خوش اتحاد به گوش می رسد.جوانان فعال تالاسمی و والدین و پزشکان دلسوز این بار دست در دست یکدیگر در راستای اعتلای جامعه تالاسمی گام برمی دارند و استان فارس به عنوان دومین استان از نظر تعداد افراد تالاسمی به جایگاه واقعی خود باز خواهد گشت.

+ نوشته شده در  یکشنبه یازدهم مرداد 1388ساعت 22:3  توسط گلبول قرمز  | 

اطلاعیه سمینار تالاسمی

برای اطلاعات بیشتر اینجا کلیک کنید

+ نوشته شده در  یکشنبه سوم آذر 1387ساعت 21:15  توسط گلبول قرمز  | 

سلام

حتما از توزیع فرمهای سهام عدالت در بخشهای بیماران خاص اطلاع دارید.با توجه به پایان مهلت هر چه سریعتر جهت تحویل مدارک به مراکز درمانی مراجعه کنید.

مدارک شامل:

شناسنامه و کارت ملی و کارت عضویت انجمن تالاسمی و یا هموفیلی بیمار به علاوه کپی مدارک

عکس ۳*۴ بیمار

آدرس کامل پستی و کد پستی ده رقمی

کپی شناسنامه و کارت ملی پدر و مادر و خواهر و برادران مجرد برای بیماران مجرد

عکس پدر  برای بیماران زیر ۱۸ سال

کپی شناسنامه و کارت ملی همسر و فرزندان برای بیماران متاهل

 

موفق باشید

+ نوشته شده در  جمعه دوازدهم مهر 1387ساعت 1:16  توسط گلبول قرمز  | 

http://www.aftabnews.ir/vgldf505.yt0k5.llv2ym-thav6.22yacy.html

این لینک گزارش تصویری از اعتراض بیماران تالاسمی بندر عباس به توزیع خونهای آلوده هست.با دیدن آن خیلی از نا گفتنی ها را حس می کنید...

+ نوشته شده در  یکشنبه سی ام تیر 1387ساعت 8:26  توسط گلبول قرمز  | 

 

وضعیت توزیع دارو هنوز نابسامان است.در داروخانه بیمارستان دستغیب به عنوان مرکز توزیع دارو در شیراز حتی یک ویال دسفرال وجود ندارد.بسیاری از بیماران مصرف دارو را متوقف کرده و منتظر آینده مبهمی هستند.

توزيع داروى دسفرال بحرانى شد

هم اکنون بيماران تالاسمى با کمبود شديد داروى دسفرال و دسفوناک مواجه هستند.‌مشهدى عضو هيات مديره انجمن تالاسمى ايران در گفتگو با باشگاه خبرنگاران گفت: هيچ يک از داروهاى دسفرال و دسفوناک در داروخانه هاى 13 آبان، 29 فروردين و بنياد امور بيمارى هاى خاص وجود ندارد. هم اکنون بيماران تالاسمى سرگردان شدند و دارويى که نيازمند مصرف مداوم آن هستند در اختيار ندارند.اوافزود: داروى دسفرال در انبار شرکت هاى توزيع کننده وجود دارد اما با توجه به اينکه توزيع دارو توسط سيستم دانشگاهى به دست بيمار نمى رسد، مرکز مديريت پيوند براى بهبود وضع توزيع دارو و دسترسى بيماران به دسفرال به صورت موقت اين دارو را در اختيار داروخانه 13 آبان قرار مى دهد.‌

در پی پیگیری های ایسکانیوز:

امروز 50 هزار ویال داروی بیماران تالاسمی برای رفع کمبود روزهای گذشته توزیع شد

تهران - خبرگزاری ایسکانیوز:عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی گفت: امروز در پی کمبودهای ایجاد شده طی روز های اخیر، مرکز پیوند و مدیریت وزارت بهداشت ،50 هزار ویال (دسفوناک)داروی بیماران تالاسمی را در داروخانه شبانه روزی 13آبان توزیع می کند.

محمد رضا مشهدی روز چهارشنبه در گفت و گو با خبرنگار بهداشت باشگاه خبرنگاران دانشجویی ایران"ایسکانیوز" افزود:داروی مورد نیاز بیاران تالاسمی که با کمبود مواجه شده بود دسفرال بوده ولی امروز داروی دسفوناک توزیع شده است و بیماران مجبور به دریافت این دارو هستند.
وی ادامه داد:هزینه خرید این داروها به صورت یارانه ای بوده و از سوی انجمن حمایت از بیماران تالاسمی جهت اطلاع رسانی بیماران برای مراجعه به داروخانه اقدام شده است.
عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی گفت:50 هزار ویال داروی بیماران تالاسمی با توجه به مصرف بیماران ، فقط به مدت یک ماه کافی خواهد بود.
وی یا اشاره به موقت بودن این میزان برای بیماران تالاسمی از مرکز پیوند و مدیریت وزارت بهداشت خواستار توجه بیشتر در خصوص رسیدگی به وضعیت دارویی بیماران شد.//110/187

سلامت نیوز:لنکراني خبرداد: تلاش براي رايگان شدن وتحت پوشش بيمه رفتن اسفرال
در پي اعتراض انجمن تالاسمي به برخي مشكلات دارويي بيماران، وزير بهداشت از تلاش براي رايگان شدن وتحت پوشش بيمه قرار گرفتن داروي خوراكي تالاسمي (اسفرال) خبر و در مورد اثربخشي نوع داروي تزريقي موجود در بازار (دفروکسامين)اين بيماران اطمينان داد.

 طي کمتر از 3 هفته گذشته انجمن تالاسمي در اعتراضاتي مکرر نسبت به آنچه «کمبود شديد داروي تزريقي بيماران تالاسمي (دسفرال) و هزينه سنگين اسفرال» اعلام کرد، خواستار رسيدگي مسئولان به اين مشکلات شد. مشکلاتي که به گفته محمدرضا مشهدي، عضو هيات مديره انجمن تالاسمي ايران، بيماران را با مشکلات روحي و نگراني‌هايي دست به گريبان کرده است.

مشهدي با بيان اين که استفاده از داروهاي جديد نگراني‌هايي را براي بيماران به دنبال داشته است، گفت: متاسفانه انواع مختلف دارو و با نام‌هاي تجاري متفاوت براي بيماران تالاسمي وارد بازار دارويي کشور شده که اين امر نگراني‌هايي را براي بيماران تالاسمي ايجاد کرده است.


هنگام تغيير دارو بايد به بيماران اطلاع‌رساني شود

وي معتقد است: بيماري که چندين سال از يک دارو استفاده و يک عمر با آن دارو زندگي کرده، با تغيير نوع دارو دچارمشکلات روحي مي شود هرچند که اين داروها از نظر کيفيت در يک حد باشند. «هنگام تغيير دارو بايد به بيماران اطلاع رساني شود. ممکن است تمام داروهاي بيماران تالاسمي از نظر کيفيت در يک سطح باشند اما براي تغيير در نوع داروها بايد بعد رواني بيماران در نظر گرفته شده و اطلاع رساني در اين زمينه صورت گيرد. همچنين ارائه آموزش هاي لازم به بيماران در مورد تغيير داروها ضروري است.»

عضو هيات مديره انجمن تالاسمي ايران گفت: در حال حاضر نوع تزريقي داروي اصلي بيماران تالاسمي (دسفرال) در هيچ داروخانه‌اي توزيع نمي‌شود و داروي مشابه آن به نام دسفوناک در دسترس بيماران قرار دارد که بيماران به اين دارو اعتراض و نسبت به مصرف آن ابراز نگراني کرده‌اند.


25 هزار تومان،هزينه هر روز داروي خوراكي

به گزارش ايسنا ،از سوي ديگر دكتر مينا ايزديار، ريس انجمن حمايت از بيماران تالاسمي نيز دو هفته پيش به ايسنا گفت: داروي خوراكي وارد بازار دارويي كشور شده، اما قيمت آن بسيار گران است؛ به طوري كه يك بيمار تالاسمي با توجه به نياز روزانه به اين دارو بايد در هر روز تقريبا 25 هزار تومان پرداخت كند يعني ماهانه نزديك به 750 هزار تومان.

به گفته ايزديار در حال حاضر اسفرال از پوشش بيمه‌اي برخوردار نيست و طبيعي است كه اين شرايط تهيه آن را براي خانواده‌ها بسيار دشوار مي‌كند.


مشکلات داروي بيماران خاص به نظام توزيع مربوط است


تاکيد بي جا برعناوين خاص داروها نادرست است،به کيفيت داروها توجه شود

اين در حالي است که وزير بهداشت در گفت وگو با ايسنا، بر سياست هاي وزارتخانه متبوع خود مبني بر کاهش مشکلات دارويي بيماران خاص تاکيد و خاطرنشان مي‌کند که در حال حاضر ميزان ذخاير و سفارش واردات داروي اين بيماران نسبت به سال گذشته وضعيت بسيار مطلوب‌تري دارد.

لنکراني در عين حال به مشکلات نظام توزيع به عنوان تنها مانع بهره مندي مطلوب بيماران از داروها اشاره کرد و گفت: در تلاش براي رفع چنين موانعي نيز هستيم.

وزير بهداشت در مورد اعتراض بيماران تالاسمي نسبت به کمبود دسفرال خاطرنشان کرد: عنوان هاي تجاري چندان مهم نيست. در حال حاضر داروي تزريقي اين بيماران با نام دفروکسامين در کشور موجود است و اثر بخشي آن را تضمين مي کنيم.

وي يادآور شد: تاکيد بي جا بر عناوين خاص داروها نادرست است و بايد به کيفيت داروها توجه شود.

وزير بهداشت در مورد قيمت گران داروي خوراکي بيماران تالاسمي (اسفرال) نيز به پوشش يارانه اي براي اين دارو اشاره کرد و از تلاش براي تحت پوشش بيمه قرار گرفتن و رايگان کردن آن خبر داد.

 


 

+ نوشته شده در  دوشنبه ششم خرداد 1387ساعت 22:21  توسط گلبول قرمز  | 

سلام

در مورد توقف واردات دسفرال و توزيع داروي ايراني دسفوناك چيزي شنيديد؟واقعا براي خودمون متاسفم.و براي بيماراني كه بايد قرباني باند بازيها و عنوان فريبنده رشد صنايع داخلي باشند.چرا بايد توقف واردات رو از دارويي به اين اهميت شروع كرد.دارويي كه با جان بيماران تالاسمي سر وكار دارد.

اين همه در حالي است كه بيماران تالاسمي اميدوار به توزيع اكس جيد (جايگزين خوراكي دسفرال) بودند.به جاي پيشرفت پس رفت...

بايد حركتي كرد.بايد

 

+ نوشته شده در  دوشنبه نهم اردیبهشت 1387ساعت 8:6  توسط گلبول قرمز  |