سلام دوستان عزیزم
روز اول که تصمیم گرفتم در مورد تالاسمی و مشکلات جاری و ملموس آن و تواناییهای افراد تالاسمی بنویسم، دید دقیقی نسبت به مطالب آینده ام نداشتم و احساس وظیفه در مورد آگاه کردن دیگران ، مرا ترغیب به آغاز راه کرد.با همه بی تجربگی ها و کاستی ها.
مطلب گفتنی زیاد است و از زمانی که با وبلاگهای دوستانم که با مقوله تالاسمی در گیرند، آشنا شدم این نکته برایم روشن شد که حتی در میان جامعه تالاسمی هم نیاز به کار زیاد داریم.آگاهی دادن در مورد درمان وواقعیتهای علمی، به دور از تعصب و تنگ نظری ها و آگاه کردن تک تک آنها به حقوق حقه شان.
انبوه این گفتنی ها زبانم را بسته بود و نمی دانستم چطور و از کجا بنویسم و بیم اشتباه مرا فلج کرده بود.داستان را نیمه رها کردم.حس می کردم برای نوشتن داستان زیادی تازه کار هستم.
این بود که این وبلاگ مدتی به روز نمی شد.
اما اکنون.تصمیم گرفتم فارغ ازهر قضاوت مثبت و منفی بنویسم.جسارت و شجاعتم برای نوشتن را زنده کنم.همان حسی که در دوران دبیرستان مرا به همکاری با یک نشریه تجربی در همین مورد واداشته بود.
وقتی گفتنی ها زیاد است و مجال اندک، چه چیز بهتر از زبان گویا بودن.
دلم نمی خواهد در این وبلاگ تنها از درد بگویم و ناله سر دهم.
دلم نمی خواهد اینجا مکانی باشد که تنها افرادی معدود که خود با تالاسمی و مسائل بیماران خاص آشنا هستند، به آن سر بزنند.دلم می خواست بلند گویی به دست می گرفتم و در هر کوی و برزن همه این نکته های باریک تر از مو را فریاد می زنم.جهل چاه عمیقی است که پر کردن آن گذر یک نسل را می خواهد.
می دانم که صبر لازم است.صبری زیاد و عشقی زیادتر.
محل کارم مرا بیشتر با این مسایل آشنا کرده است واز مشکل دارو و نبود خدمات مناسب گرفته تا مسایل روانی و فرهنگی و توقعات بی جای برخی از بیمارن از نهادهای حمایتی و خلط وظایف این نهادها با وزارت بهداشت که باید در اصل پیگیر امور درمان باشد،بدون نیاز به هل دادن ها و فریاد کشیدن ها و هر از گاهی تلنگری که با بروز یک فاجعه رخ می دهد.
کاش در جامعه چنان ظرفیتی وجود داشت که مسایل بیماران خاص را بتوان بی پرده عنوان کرد ؛ بدون ترس از طرد شدن این بیماران . بدون واهمه از عکس العملهای منفی که از سوی مردم به سمت آنها سرازیر می شود.ُ
کاش تبلیغات در مورد پیشگیری از تالاسمی و آزمایش خون قبل از انتخاب همسر با نصب بیلی بردهای تبلیغاتی با تصویری وقت آور از یک بیمار تالاسمی همراه نباشد و روزی بیاید که استفاده از ابزار ترس مردم، برای پیشگری زندگی در جامعه را به حدود 25 هزار بیمار تالاسمی سخت نکند وبرای مثال نیروی انتظامی بر خلاف اصول قانونی، مقرراتی خودساخته برای اخذ گواهینامه بیماران تالاسمی و هموفیلی وضع نکند و آنها را در ردیف بیماران مصروع و مجنون قرار ندهد!!
گفتنی بسیار دارم که سعی خواهم کرد به تدریج آنها را با شما دوستان عزیزم در میان بگذارم.راهنمایی های تان را به گوش جان می شنوم و می پذیرم.
تا بعد...
