به دليل نوع كارم با بيماران تالاسمي و هموفيلي زيادي سر وكار دارم و در جريان اين برخوردها متوجه نكاتي مي شوم كه نه تنها ناراحت ومتاسف مي شوم ‘ بلكه به عمق عقب ماندگي فرهنگي مردم كشورم و نابساماني هايي كه هميشه مي شنويم ‘ پي مي برم.
مشكلاتي كه هميشه مي شنويم ‘ ولي وقتي از نزديك با آنها روبرو مي شنوم ‘ تازه مي فهمم كه چقدر مهم هستند و عده اي چقدر آسان از كنار بعضي مسايل مهم وحياتي مي گذرند.
مسايلي كه در كشورهاي پيش رفته مدتهاست كه در ذهن مردم و سياست گزاري هاي دولت حل و فصل شده ودر كشورهاي در حال توسعه هم روند جدي براي پيگيري و به صفر رسيدن اين مشكلات آغاز شده و ما هنوز اندر خم يك كوچه ايم.
هنوز هم كه سالها از شناخته شدن بيماريهايي مثل تالاسمي وهموفيلي مي گذرد وروشهاي پيشگيري از تولد بيمار جديد به خوبي شناخته شده وامكانات آزمايشگاهي وكلينيكي در سطح كشور به حد برطرف كردن نيازهاي ضروري وجود دارد باز هم شاهد به دنيا آمدن بيمار جديد هستيم.
حرف من حديث دلتنگي نيست و خواندنش شايد چندان خوشايند نباشد ‘ولي مواجه شدن با اين بيماري در عين ناآگاهي به مراتب ناراحت كننده تر است و واي از روزي كه غافلگير معضلي شويم كه امكان پيشگيري از آنرا داشته ايم.
در كشوري مثل قبرس كه از كشورهاي تالاسمي خيز دنياست ‘ با انجام طرح آزمايش قبل از ازدواج و تشخيص ناقلين و انجام آزمايش تشخيص قبل از تولد زوجين ناقل‘ سيزده سال از تولد آخرين بيمار تالاسمي ماژور درآن كشور مي گذرد وآمار بيماران جديد به صفر رسيده است در حاليكه در كشور ما علي رغم اجباري شدن آزمايش تشخيص قبل از ازدواج‘ هنوز شاهد موارد متعددي از تولد نوزادان جديد تالاسمي هستيم.
ومانع بزرگ در ريشه كن كردن اين بيماري نبود زير ساخت صحيح فرهنگي وناآگاهي مردم به خصوص در مناطق روستايي و عشايري است كه آموزش جدي وتغييرات فرهنگي راه حل اساسي مواجهه با آن محسوب مي شود.آشنا شدن مردم با عوارض و مشكلاتي كه بيماراني از اين دست با آن مواجه هستند گام مهمي در اين راه مي باشد. گرچه تبليغاتي از اين دست كه متاسفانه غيراصولي وتوام با اغراق وبه دور از واقعيت زندگي اين بيمارن و بيشتر براي ترساندن مردم ومجبور كردن آنها به پيشگيري انجام شده‘ زندگي اين بيماران در اجتماع را زير باري از ديد منفي و تنگ نظري و بروز مشكلات در امر استخدام و ازدواج وحتي صدور گواهينامه رانندگي برده و زندگي توام با مشكل اين افراد را سخت تر نموده است.
