تبليغاتX
مغز استخوان

مغز استخوان

تالاسمی...

امروز توماری را به امضای تعدادی از بیماران رساندیم تا به وزیر بهداشت تحویل دهیم.عمده خواسته های مطرح شده:

درمان استاندارد شامل خون سالم و آهن زدای خوراکی

کمک به ساخت مجموعه تالاسمی و هموفیلی

بالابردن کیفیت تجهیزات پزشکی

کمک به بیماران از کارافتاده بود.

امیدواریم به ثمر بنشیند...

+ نوشته شده در  سه شنبه یکم دی 1388ساعت 19:59  توسط گلبول قرمز  | 

دوست عزیزم میم دال

مدتها بود به وبلاگت سر نزده بودم.خواندن مطالب آخرت منقلبم کرد.روح حساس تو و درک بالای تو باعث می شود گاهی بیش از حد به خودت فشار بیاوری.

من هم در انتخابات انجمن تالاسمی ایران حضور داشتم.به خاطر سابقه زیاد فعالیتهای گروهی، دیدن لابی کردن ها و رایزنی ها برایم تازگی نداشت.این به معنی تایید نیست، اما دوست خوبم،ایده آل گرا بودن و تنها دیدن مشکلات  انسان را فلج می کند.

واقعیت این است که هیات مدیره انتخاب شد.هیات مدیره ای که شاید بهترینها در آن حاضر نباشند.این هم از مزایای دموکراسی ناقص و کور است.برای حذف یک فرد، فرد دیگری علم شود و آنچه در این میان مورد توجه قرار نمی گیرد شایستگی است.

با این همه با اینکه به شخصه از عدم حضور فردی چون دکتر ایزدیار در هیات مدیره به عنوان یک وزنه قابل اطمینان دلگیرم ، اما مزیت حضور شهرستانی هایی که تا چند سال قبل حتی حق رای در مجمع عمومی هم نداشتند ، امیدوارکننده است.هیات مدیره ۵ نفره ای از پنج نقطه این مرز و بوم.

همیشه بر این اعتقاد داشتم که گام اول ارتقای جامعه تالاسمی، آگاه کردن است.آگاهی دادن به بیمار در مورد حق و حقوق اش به عنوان یک انسان و یک مددجو.

می دانم...باید آگاه شویم و آگاه کنیم.بدون ناامیدکردن

دلت تنگ است...

همه این نکات منفی وجود دارد...

همه را می دانم

دردها را کشیده ام..

زهرها را چشیده ام...

اما کمر همت بسته ام...

به اندازه خود تاثیر گذار باشم.

اندکی صبر...

سحر نزدیک است.

+ نوشته شده در  دوشنبه سی ام آذر 1388ساعت 19:15  توسط گلبول قرمز  | 

بعد از مدتها شکاف و انشعاب در انجمن تالاسمی استان فارس که منجر به تضعیف جایگاه این بیماران در احقاق حقوق و مطالبات ایشان  شد، نوای خوش اتحاد به گوش می رسد.جوانان فعال تالاسمی و والدین و پزشکان دلسوز این بار دست در دست یکدیگر در راستای اعتلای جامعه تالاسمی گام برمی دارند و استان فارس به عنوان دومین استان از نظر تعداد افراد تالاسمی به جایگاه واقعی خود باز خواهد گشت.

+ نوشته شده در  یکشنبه یازدهم مرداد 1388ساعت 22:3  توسط گلبول قرمز  |